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【新聞稿】精神疾病照顧者壓力嘸人知 伊甸辦精神疾病照顧者專線 伴家屬迎向未來

文/伊甸基金會

上週在新北市,一名獨自照顧有精神疾病手足與母親的鄭姓婦人,因擔心鑑定精神疾病會被社會貼上標籤,遲遲不敢接受政府及公益團體的幫忙,後來鄭婦因長年照顧壓力,在母親離世後自殺結束生命,而這些精神疾病照顧者的壓力有誰能知?

 當精神患者做錯事或犯法時,照顧他的家屬往往成為指責對象,甚至更有人認為家屬應該要被受連坐罰。近年來,民眾生活壓力遽增,精神病患比率逐年升高,據衛生福利部104統計資料指出,全台有超過248萬人至精神科就診,但有接受政府追蹤服務之社區照顧精神病人僅有14萬人,其中每年被追蹤之精神病人只有1.5次面訪機會。而在家屬被要求負起這麼大的責任及協助精神病患生活重建的同時,2016年台灣國民心理健康促進計畫中,卻沒有一項是完整地協助家屬面對患有精神疾病的家人。

 10多年前,許多精神障礙者的家屬和政府建議應設立針對精神疾病照顧者的專線,然而10多年過去,這個需求仍然沒有被正視。伊甸基金會為了和精神疾病照顧者一起面對龐大的壓力及困境,與「臺灣家連家精神健康教育協會」及「甘草園家屬團體」共同籌辦精神疾病照顧者專線,於去年底開始試營運,今(12)專線正式啟動,同時也邀請超過20位照顧者一同參與,並現身分享經驗,希望透過照顧者接聽照顧者的方式,交流彼此擁有的「肉搏知識」,凝聚家屬間支持的力量,陪伴他們一起面對未來的挑戰!

  活動一開始,照顧者代表吳金蓮女士背著房子,踏著沉重的步伐,遠離人群孤獨地走著,象徵照顧者無處宣洩的­­壓力,又因社會資源不足,使他們只能沉默地面對無助的照顧生活。一頭白髮的吳金蓮女士,今年已68歲,過去47年來,一直在照顧患有精神障礙的哥哥;因長期壓抑的照顧壓力,使她找不到抒發情緒的出口而罹患憂鬱症。吳金蓮表示,當時在腦海中經常出現不想活的念頭,還好有及時就醫,以及學習照顧者教育課程,才逐漸懂得如何照顧與疼惜自己。現在的吳金蓮不但是伊甸精神疾病照顧者專線的志工,也是家連家精神健康教育協會的理事長,她希望從精障者家屬到自己罹患憂鬱症的照護經驗,盡全力地幫助其他照顧者釋放內心壓力,自信面對其精神病家人的照顧之路。

 「走出來吧!家屬的態度與關愛,攸關精神患者的穩定與復元。」而另一位資深照顧者邱爸表示,照顧生病的女兒已有11年,發現女兒有精神疾病時,他沒有失落太久,反而開始到處尋求資源,認識甚麼是精神疾病,才知道要如何面對生病的女兒。在邱爸努力的關懷下,女兒目前的精神狀況很穩定,還為有需要諮詢的家庭四處奔波,倡導家屬應走出家門、努力學習,更是此次伊甸成立精神疾病照顧者專線最重要的幕後推手,他相信透過照顧者間的經驗交流,能讓更多家屬在照顧的過程中,更有勇氣與方向。

專線的存在不只是為了解決問題,而是為了讓家屬活得更好。」伊甸基金會活泉之家主任廖福源表示,由於社會對於精神障礙者的誤解,使多數家屬不敢尋求協助,因此自去年12月精神疾病照顧者專線開通以來,已接到超過千通洽詢電話,常常聽見在電話的另一端,家屬因為無法負荷壓力而痛哭失聲。其中,尋求情感與社會支持的來電者為最多,佔來電總數將近百分之30多是希望紓解龐大的照顧壓力、認識其他照顧者或家人得病後羞恥與自責等情緒;再者才是詢問關於照顧知識、社會資源連結、醫療資訊及危機處理等問題。

  伊甸基金會活泉之家自民國93年投入精神障礙服務,過程中發現家庭背負了沉重的負擔,以及社會對精神障礙者的刻板印象,使家庭承載了所有的情緒與結果,但也深刻體會到家屬的重要,所以期待透過新的服務型態,凝聚家屬的力量,成為彼此的互助夥伴。

精神疾病照顧者專線服務時間為每周一至周五,下午130分時至830分,專線電話:(02)2230-8830

【照顧者 – 吳金蓮】

一頭白髮的吳金蓮女士,今年67歲,過去四十七年來,一直在照顧患有精神障礙的二哥,直至今年初二哥去世後,才結束照顧者的生活。

四十七年前,吳金蓮的二哥曾因有精神困擾,向大學的師長求援,但當時師長並未警覺他的異樣,沒有適時給予協助,後來二哥就生病了。輾轉換過幾家醫院後,久久才知道二哥罹患躁鬱症,除了固定服藥,並接受心理治療,病況才日漸趨穩。在二哥的照護過程中,雖然兄弟姊妹也都出了一份力,最主要的照護者還是媽媽。一開始,吳媽媽著急著到處求神問卜。隨著二哥生病的時間拉長,吳媽媽逐漸接受自己兒子生病的事實,並開始嘗試吸收許多新的觀念和照顧上的知識,媽媽更會把醫生開的藥,全部記在腦海裡,確實執行醫囑,只要漏吃哪一顆,吳媽媽全都一清二楚。

因緣際會下,二哥到大哥上班的環保局擔任約聘清潔工,後來更成為正式員工,一直在環保局工作直到退休。直到二十年前,吳媽媽過世,在照顧上,對眾手足起了重大的變化。為彌補媽媽過世的遺憾,在外地工作的吳金蓮雖無法隨時陪伴在二哥身邊,但只要家人通知二哥病情有變化,吳金蓮定會馬上奔回南部。長期奔波所累積的精神壓力,無處傾訴,只好一股腦全埋在心底,而忘了照顧自己,之後而有憂鬱症慢慢產生,有好幾次甚至有自殺的念頭。信好當時有即時就醫,才沒有惡化。

在看診的機緣下,接觸到家連家家屬精神健康教育課程,受到了啟蒙,打開了視窗,明白了甚麼是精神疾病,以及疾病者的處境,也學到如何照顧自己,如何抒解壓力,曾經一度緊閉的心扉,得以重新開啟。現在的吳金蓮不但是家連家精神健康教育協會的理事長,更是伊甸精神疾病照顧者專線的催生志工,她認為照顧者專線的設立,能讓家屬在患者急性發作、慌亂不知所措時,能有線索可循。如能協助盡快就醫、得到最適當的治療,勢必讓照顧者壓力減輕。吳金蓮也希望能從精障者家屬到自己罹患憂鬱症的照護經驗中,提醒其他照顧者務必善待自己。精障者的照顧之路漫長而艱辛,家屬的支撐是病者重返社群的基石,故而家屬非常非常的重要。

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【照顧者 – 邱爸】

資深照顧者邱爸今年66歲,年輕時在海外定居工作,曾在溫哥華當過幾年的醫生,退休後就回到台灣生活。正要開始享受退休生活時,11年前的某一天,突然接到派出所員警來電表示,女兒說話歇斯底里的,精神有些異常,後來才知道女兒因為工作職場的不順利,更遭受男友暴力相向,造成情感性的精神分裂。邱爸回憶起當時仍是記憶猶新,他說那天立刻從台北出發前往南部看女兒,也是從那一刻起,邱爸的退休生活也變得很不一樣。

邱爸發現女兒有精神疾病時,他沒有失落太久,反而開始到處上課讀書,認識甚麼是精神疾病,才知道要如何面對生病的女兒。邱爸說,女兒是個很喜歡工作的人,生病後仍是到處面試求職,但因為社會對精神障礙者的嚴重排斥,無法接受生病的女兒,使她的求職之路非常辛苦,有一年女兒在補習班上班,無意間把身障者的愛心卡拿出來,因同事告狀,女兒當場被炒魷魚。甚至坐公車時,還會被司機質問你有甚麼病,為什麼拿別人愛心卡?種種不公平的對待,經常發生在已經生病的女兒身上,後來女兒只好回家休養。

在邱爸的照顧下,女兒目前精神狀況很穩定,邱爸更盡全力投入關懷照顧者,為有需要諮詢的家庭四處奔波。邱爸回憶起這幾年的照顧者人生,他說,很多家屬因為害怕不敢面對自己生病的家人,但對於精障者而言,病情的好壞,家人占了關鍵性的角色,他認為家人的愛與關懷,可以灌溉精障者的心靈,給予精障者支持的力量,讓病情更穩定。此次伊甸成立精神疾病照顧者專線,邱爸更是幕後最重要的推手,他相信透過照顧者間的經驗交流,能讓更多家屬在照顧的過程中,更有勇氣與方向。

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