【聲明】強制全民參與研究，個資法默許－健保資料庫釋憲在即

文/台灣人權促進會、台灣受試者保護協會、台灣社會心理復健協會、台灣女人連線、民間監督健保聯盟、愛滋感染者權益促進會、經濟民主連合、台灣勞工陣線

台灣人民就醫的健保資料長年在未經當事人同意的情況下，被衛福部提供給學術研究使用。當少部份人民希望能退出研究，又遭到拒絕。剝奪公民對醫療資料的事前同意與事後控制，形同強制全民需無條件貢獻資料供目的外利用，才能使用健保。個資法本應為了「避免人格權受侵害，促進資料合理利用」的立法精神，在規範不足且過時的設計中，反而無法保障公民資訊隱私不受侵害，且易於大開資料目的外利用之門。

身為長期關心本訴訟案的團體，我們從未要求終止健保資料研究。相反地，我們期望台灣的健保資料研究能實際奠基在尊重每個參與研究的人，重視每個人的資訊隱私權，更甚資料的價值。現行個資法並未說明研究涉及的公共利益範圍，也沒有對公共利益審查程序的規範。若台灣使用健保資料的研究能有更清晰的公共利益圖像、更多與被研究者互動的機會，將能提升公民對研究需求的瞭解，增進研究者與被研究者間的互信，促進保障基本權的資料利用模式。

▍去識別化的健保資料仍具有「連結可能性」

首先，必須釐清經過去識別化的健保資料，仍為能區分個人的「個別資料」，而非「統整資料」。健保資料可以與衛福部的其他資料串聯（例如「身心障礙檔」、「家暴通報檔」、「性侵通報檔」、「弱勢兒少」），也可申請攜入外部資料或其他機關的資料串聯。澳洲經過去識別化的健保資料，曾被墨爾本大學再識別出澳洲公民。研究者不須將欄位解密，也不須使用駭客技術，憑藉串聯公開資料，就能指認出資料背後活生生的個體。台灣禁止攜出原始資料，但隨著資料串連的來源與種類增加，以及不特定的研究目的，面臨的再識別風險也可能提升。台灣公民沒有辦法行使事前同意權，甚至連退出也不被允許。

▍已有重大公益研究的退出權行使先例，何以單單健保資料不允許退出研究?

英國的例子以及我國衛福部針對COVID-19的研究經驗已示範：與公共利益攸關的研究行使退出權是可行的。衛福部去年因應疫情，隨機抽樣捐血中心的血清樣本進行監測，允許捐血人退出研究。英國國民健康資料NHS自2018年起，人民可退出參與研究，其退出率也只有不到3%。研究者在意的資料完整性，以及行政機關在意的行政效率，兩者均能仰賴充分告知民眾公益之所在、風險管控和對資訊隱私權之實質重視，取得公民對研究的支持。

有論者主張若容許部分民眾退出健保資料庫，研究結果可能被扭曲，嚴重傷害科學證據的可信度。我們認為這樣的論述流於粗糙率斷， 並未具體說明目前使用健保資料庫的學術研究是否都使用到「全人口」的健保資料？「樣本一個都不能少」在大數據的研究上真的必要嗎？ 又「什麼類型的學術研究」重要到需要拿全民強制提供健保個資作為代價？這樣的論述欠缺嚴謹實證作為基礎，過度無限上綱，遽然扣上影響科學研究的大帽子，恐怕不是公民社會中針對人權議題進行理性思辨的良好態度。

全民健康保險的精神本於社會正義，不應強制全民參與研究，也不應對退出研究的個體施行差別待遇。除此之外，本次釋憲更重要的課題是健全資料目的外利用規範，與劃設公共利益認定範圍。現行個資法不足以維護資訊隱私，健保資料庫是個資法問題映射出的例子之一，而非唯一。作為長期關心民主人權的公民團體，盼各界一同深入理解健保資料庫釋憲案。

【共同發起團體 】 台灣人權促進會、台灣受試者保護協會、台灣社會心理復健協會、台灣女人連線、民間監督健保聯盟、愛滋感染者權益促進會、經濟民主連合、台灣勞工陣線

【聯署團體】 開放文化基金會、社團法人台灣伴侶權益推動聯盟