燦爛時光會客室

【燦爛時光會客室】第579集|為什麼《我想假裝我沒有生病》?精神疾病經驗者邀請社會對話

文/吳桂芳

辦公室隔音不太好,老闆說這是故意的,因為有些事讓同仁知道、讓同仁聽到,他們才不會得憂鬱症。「老闆,你知道坐在你對面的我有憂鬱症嗎?憂鬱症才不是你想得這樣呢。」

這段日常對話被畫成四格漫畫,收錄於《我想假裝我沒有生病——精神疾病經驗者的自白》一書。本書是臺灣第一本以精神疾病經驗者為主體,共同討論、書寫與創作的出版作品,內容來自活泉之家精神文化培力基地「疾病經驗專業化小組」夥伴們五年來的生命分享。

伊甸活泉之家主任劉俊緯表示,活泉之家的核心價值在於,讓經驗者與家屬成為自己故事的主體,勇敢發聲。因此,這本書不只是一本出版品,更是活泉之家多年服務理念的縮影。透過陪伴與協作,團隊保留了每位作者最真實的語氣、情緒與生命痕跡,呈現精神疾病經驗者對工作、人際、獨立生活及自我認同的種種思索與期待。

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究竟精神疾病經驗者的生活樣貌與社會大眾的想像有多大落差?當疾病不再只是標籤,而是一段段真實的人生故事時,我們又能從中看見什麼?經驗者如何透過書寫與創作重新詮釋自己的?本週《燦爛時光會客室》邀請伊甸活泉之家主任劉俊緯,一起聊聊《我想假裝我沒有生病——精神疾病經驗者的自白》。

作初衷與書名意涵:讓精神疾病經驗者奪回敘事主體權

過去,精神疾病經常被放在醫療診斷、社會事件等框架中理解,經驗者卻容易成為被定義、被描述的對象。因此劉俊緯表示,《我想假裝我沒有生病——精神疾病經驗者的自白》最核心的價值,在於經驗者重新成為自己生命故事的主體。這本書並非由醫療專家或助人工作者代筆,而是由精神疾病經驗者親自書寫,從工作、生活、人際、家庭、自我認同,以及面對社會歧視的經驗出發,說出自己的生命故事。

劉俊緯指出,社會對精神疾病的理解長期存在兩種極端,一端是偏向症狀與診斷的醫療語言,另一端則是與暴力、危險連結的社會事件報導,但這些都無法完整呈現多數經驗者的生活樣貌。這本書希望補足兩者之間的空白,讓大眾看見精神疾病經驗者除了疾病之外,也同樣擁有痛苦、掙扎、夢想、能力與尊嚴。

談到書名中的「假裝」,劉俊緯解釋,這並不是惡意欺騙,而是在充滿標籤與歧視的環境中,經驗者保護自己的生存策略。許多經驗者真正害怕的,不只是疾病本身,而是身分曝光後,身邊的人態度與眼光產生改變,擔心被貼上危險人物的標籤,甚至因此失去工作或人際關係。

因此,這本書不只是記錄精神疾病經驗者的生命故事,更希望創造一個能安全談論精神疾病的空間。當社會能夠理解差異、接納脆弱,讓每個人不必為了融入環境而隱藏自己,才有可能真正走向復原與社會接納。

書寫歷程歷時五年:保留最真實的生命經歷

劉俊緯表示,這本書是一場長達五年的生命整理歷程。最大的挑戰並非如何修飾文字,而是陪伴經驗者重新面對那些曾經想遺忘、甚至不願觸碰的生命經驗,包括強制住院的創傷、職場遭受排擠的經驗,以及在人際關係中被疏遠的孤獨感。這些記憶就像尚未癒合的傷口,在書寫時再次被揭開,也可能帶來強烈的情緒波動。

在書寫方式上,這本書刻意保留經驗者最原始的表達方式,不以專業者的角度代寫或修飾。文字中保留了敘述時的猶豫、反覆、生活化的口語,以及帶有情緒的詞語,因為這些看似「不工整」的部分,正是生命真實存在的狀態。

劉俊緯也提到,精神疾病經驗者並非缺乏書寫能力或表達能力,而是在長期被誤解與貼標籤的環境中,懷疑自己是否有資格說出自己的故事。這本書的意義,正是在於讓更多人看見,經驗者不只是疾病的承受者,也能成為自己生命經驗的敘述者。

對於長期習慣隱藏病情的經驗者而言,願意公開自己的故事需要很大的勇氣。從過去的隱藏,到願意站出來發聲,代表經驗者跨越自我保護的界線,嘗試與社會建立新的對話。

工作、家庭與社會標籤的多重挑戰

精神疾病帶來的影響,並不只存在於診斷名稱或醫療治療之中,而是牽動一個人的整體生活,包括求職、經濟自主、居住、人際關係、親密關係與自我認同。許多經驗者在生病後,可能被迫中斷學業或職涯發展,這種生命進程被迫中斷的落差,也讓回到原本生活軌道變得更加困難。

劉俊緯分享,許多精神疾病經驗者求職時都必須面對是否揭露病史的兩難。如果選擇誠實告知,可能面臨雇主拒絕錄用的風險;但若遇到願意理解與支持的職場,經驗者反而能減少隱瞞的壓力,在工作狀態有所變化時也較容易獲得協助。相反地,若選擇隱藏病史,雖然可能提高求職成功機會,卻必須長期維持偽裝,例如避免在同事面前服藥、擔心身分曝光,一旦被發現疾病經驗,也可能面臨排斥、待遇改變甚至失去工作的處境。

除了職場,精神疾病也常牽動整個家庭的情緒與關係。劉俊緯提到,許多家長在面對孩子生病時,容易陷入自責,認為自己是否曾經錯過求助訊號,或沒有在關鍵時刻接住孩子。有些家庭甚至會受到傳統觀念影響,將疾病歸因於因果報應、祖先問題等迷思。因此經驗者的「假裝」有時也不是只為了保護自己,而是希望保護家人,避免家人因為疾病標籤遭受外界議論與歧視。

劉俊緯強調,社會長期存在對精神疾病經驗者「危險」的錯誤想像,許多人受到媒體極端事件報導影響,誤以為精神疾病與暴力高度相關。但事實上,精神疾病經驗者成為犯罪加害人的比例並不如社會想像中高,反而更容易因為孤立、缺乏支持或社會排斥,成為詐騙、傷害或不公平對待的受害者。

因此,劉俊緯認為,真正需要被看見的不是疾病本身,而是疾病背後的生活處境。許多危機的產生,往往來自長期缺乏支持、高度孤立與巨大的生活壓力,而不是單純因為精神疾病。唯有減少標籤、建立支持系統,才能讓精神疾病經驗者不必在恐懼中生活,而能真正回到社會之中。

重新定義復原與獨立生活:社群成為回歸社會的重要後盾

談到精神疾病經驗者如何重新建立生活,劉俊緯表示,伊甸基金會推動的「會所模式」,試圖改變傳統助人關係中「專家幫助失能者」的框架。在活泉之家、真福之家等服務據點形式中,工作人員與會員之間並非上下關係,而是平等合作的夥伴。來到會所的人也不只是接受服務的對象,而是社群的一份子,透過共同參與活動、處理日常事務,逐漸找回自信、人際連結與生活中的主體性。

劉俊緯指出,傳統觀念常將「復原」理解為回到生病前的狀態,但對精神疾病經驗者而言,復原並不一定代表疾病消失,而是學習與疾病共處。雖然醫療與藥物治療對穩定症狀相當重要,但真正長期的復原,也可以是回到社區與日常生活中,重新建立關係、參與社會,找回生命的力量與自主權。

他也提到,社會常將獨立生活理解為「什麼事情都自己完成」,但這其實是一種限制性的想像。相較於強調完全不依靠他人,會所更重視「自力生活」的概念,也就是一個人是否擁有決定自己生活方式的權利。包含住在哪裡、做什麼工作、如何參與社會,都應該由經驗者自己做選擇。要實現這樣的生活,除了個人的努力,也需要社會提供支持,包括友善住宅、職場調整與完善的社區資源。

劉俊緯認為,對許多精神疾病經驗者而言,疾病可能造成學業、工作或人際關係的中斷,使他們在重新回到社會時感受到孤立與不安。因此,社群的重要性就在於成為經驗者的「靠山」。社群支持不一定總是透過正式的服務或活動展現,有時只是大家一起聊天、分享生活,甚至自在地說些「垃圾話」,這些看似平凡的互動,卻能讓人感受到被接納與理解。當精神疾病經驗者不必再獨自承擔壓力,也不需要符合單一的生活標準,才能真正按照自己的節奏重新建立人生。

在服務中倡議:從個人陪伴走向社會改變

伊甸基金會所做的不只是提供支持與陪伴,更希望透過服務與倡議,逐步改變社會看待精神疾病的方式。如果只關注個人的症狀改善,經驗者離開服務場域後,仍可能因為社會中的歧視與標籤,再次受到傷害。

透過《我想假裝我沒有生病——精神疾病經驗者的自白》出版、真人圖書館等行動,讓精神疾病經驗者有機會親自說出自己的生命故事。劉俊緯認為,唯有透過真實的接觸與對話,社會才能不再只停留在疾病診斷與刻板印象,而是看見每個生命背後的複雜、多元與獨特。

他也強調,真正的改變並不是要求精神疾病經驗者努力符合既有的社會標準,而是讓社會本身變得更有容納不同生命樣貌的能力。當人們能夠更自然地談論精神疾病、允許脆弱存在,經驗者便不必再為了融入環境而辛苦隱藏自己。

劉俊緯指出,最終所有服務與倡議,都是希望重新看見「人」本身。無論是否有疾病診斷,每個人都可能在人生中經歷孤單、受傷,或害怕不被接納的時刻。當大眾能從自身生命經驗出發,理解他人的脆弱與困境,便能逐漸跨越疾病與非疾病之間的界線,走向更多理解、接納與共存的可能。