文／曾霈榆
今年12月3日為國際身心障礙者日，為了替84位長照殺人案被害者哀悼，也疾呼《身心障礙者權益保障法》失去保障權利功能，許多障團成員在行政院前舉辦「告別式」，為被害者與《障權法》寫訃聞，期盼政府能夠修正18年未大修的《障權法》 ，將《身心障礙者權利公約》（CRPD）人權精神真正納入其中。在這場「人權喪禮」行動中，統整過去8年發生的長照殺人案，發現大多輕判，近來台北地院甚至在判決呼籲「特赦加害者」。這類長照悲歌已經發生數十年，社會普遍同情擔負著沉重照護責任的照護者，近期甚至延伸討論到重度障礙者「安樂死合法化」、「斷食善終」等議題。本週《燦爛時光會客室》邀請三位障礙者現身說法，分別是台灣身心障礙者自立生活聯盟秘書長林君潔、台北市新活力自立生活協會自立生活主任Yukih Pupuy及個人助理服務使用者劉哲彰，究竟他們會怎麼看待這些長照現象？既然有長照政策，為何照顧者及被照顧者仍存在沉重負擔？儘管聯合國《身心障礙者權利公約》在台灣國內法化已經11年，明年將進行第3次國際審查，為何障礙者的生活還是沒有因此而進步？
《障權法》18年未大修 寫「訃聞」抗議
今年國際身心障礙者日，障礙者團體選擇以「訃聞」抗議，訴求《障權法》的失能。林君潔指出，他們期望依循《身心障礙者權利公約》來修訂《障權法》，已長達三年，但行政部門始終抗拒，導致修法進程停滯。他強調，《障權法》已 18 年未大修，身心障礙者在交通、歧視及長照上悲劇事件頻傳，生活過得愈發艱辛，讓他們感嘆生活沒有「選擇」。
近年「長照殺人事件」頻發，社會輿論普遍對照顧者抱以同情，法院也大多輕判照顧者，甚至還被大眾呼籲特赦。另外，醫界還出現重度障礙者應該「安樂死合法化」以及「斷食善終」的討論。「這件事情看起來好像是有選擇，但老實說我們的生活根本沒有什麼選擇。」林君潔沉痛地指出，他們連擁有一個安全空間生活都十分困難，更遑論要如何選擇死亡，上述討論忽略了障礙者的生命權利。
劉哲彰分享，出門常遇到陌生人告訴他：「你要多唸佛，下輩子就不會再受到這樣子苦痛的命運。」卻讓他質疑，憑甚麼大家認為他的生命就是痛苦的，將這樣的心態套用在長照殺人事件，大眾通常會用「解脫」來看待障礙者，並同情照顧者的沉重負擔。他則認為，社會如此大聲量去同情照顧者，是對障礙者生命的漠視。
因此，此次「訃聞」抗議不僅象徵障礙者的權利已消失在生活中，也悼念因法律保障不足而逝去的生命。障團希望透過這種形式，讓社會正視這個「死掉的法律」所造成的生命代價，抗議後他們還前往立法院，決心讓《障權法》獲得「滿血復活」。
交通、文化差異 原民障礙者社福資源使用不易
來自苗栗縣泰安鄉部落的Yukih Pupuy，以自己成長經驗和部落觀察為例提到，部落的醫療和照顧知識普遍缺乏，以他爸媽為例，起初不知道該如何照顧障礙者，甚至不清楚他的障礙原因是如何造成，當年非常辛苦地拉拔他長大。不僅如此，他更觀察到原住民部落內，障礙者多被「放在家裡」，剝奪了他們出門的意願。
Yukih Pupuy表示，原住民族群的障礙者「黑數」龐大，原住民障礙者僅佔障礙者全體2%，官方數據卻遠低於實際情況，能看出政府對原民障礙者的忽視。他們在長照及自立生活支持服務的資源取得，面臨許多困難。Yukih Pupuy家位於泰安鄉的邊緣部落，由於部落位置分散，交通不便，光設置據點就十分不易，最後只能設點在最中間的部落，但距離其他部落的車程仍很遙遠，面臨極大的交通挑戰。
除了地理距離，Yukih Pupuy亦點出服務與文化間的隔閡。臺灣原住民族有十六族、上千個部落，每個部落的生活習慣與文化皆不同。非原住民的居服員對部落長者傳統的飲食習慣較不熟悉，若提供不合習慣的食物，反而造成長者選擇不吃，導致營養缺乏。
資源停留在表面功夫 自立生活難！
個人助理服務使用者劉哲章以政府廣設「自立生活中心」為例，他說明，政府投入預算廣設中心、增加行政人力，但最關鍵的個人助理時數卻沒有相對應增加。他進一步表示，時數不足導致個人助理這項職業難以維持生計，流動率高，最終受影響的仍是使用者，儘管資源投入了，卻沒有用在最需要的地方。
Yukih接著以一位新竹縣尖石鄉部落的原住民障礙者經驗為例，他發現，因為部落資訊推廣不足，他竟從未接觸過公費服務，直到遇見他才提出申請。當他申請個人助理或居服員，以維持就學生活時，卻面臨學校排斥外人進入宿舍的阻礙；且由於居服、個人助理、乃至教育部在學助理服務經費來自不同部門，銜接不同服務時，各部門不願主動協調資源，更導致障礙者的生活支持出現「片段化」，無法維持連貫性的自立生活。
自立生活核心價值：像一般人一樣平等生活
劉哲章認為，「自立生活」的核心意義，是讓障礙者可以像一般人一樣平等生活，擁有居住、交通或生活安排等能力。他以自身使用居家服務洗澡為例，居家服務主要於白天進行，若他生活型態改變，希望調整到晚上洗澡，必須經過行政部門同意調動。若不同意，他又必須在晚上洗澡，只能壓縮原本就不多的個人助理時數，來達成需求。政府「居家服務優先，個人助理其次」的規定，卻又不允許他可以自由調動生活安排，讓他感嘆，自己沒辦法像「一般人」生活，仍像活在機構裡一樣，處處受限。
接著劉哲章提到，個人助理服務最大的困難是時數不足，過去有60小時的上限，雖然有漸漸放寬，但仍舊非常不足。自今年四月開始，又因個人助理轉為「聘僱制」，而引發第三責任險問題，由於保險公司無法計算各項外出的保費額，服務項目被限制，例如個人助理不能協助洗澡，只能交給居服員。這種片段化的服務，讓日常生活變得支離破碎。
《障權法》未保障人權 對閣揆回應心寒
林君潔認為，臺灣在2007年將《身心障礙者保護法》改為《身心障礙者權益保障法》，卻沒有「保障權利」的概念，現行制度仍抱持著「政府補助一點、家庭承擔大部分」的觀念，高昂的輔具費用（例如她 29 萬的電動輪椅僅獲五、六萬元補助）、個人助理高自費額，都讓障礙者不敢多加利用，導致他們寸步難行。因此她強調，《障權法》必須重新檢討，觀念轉換，落實人權保障。他感嘆，障礙者爭取的不是奢華生活，而是基本生存的權益保障。若社會提供足夠支持，讓障礙者能夠自立，也能促進輔具、服務、設計等相關產業發展，創造更大的社會價值與經濟循環。
12月3日抗議現場，面對行政院長卓榮泰的回應，林君潔感到失望，院長僅勸大家「天氣冷趕快回家」，卻未意識到他們在家中無人協助，加上復康巴士僅營業到下午五點，交通不便，在此重重重重困境下，他們「在家裡更冷」。由於行政院長當下沒有任何初步承諾，加上過去衛福部討論數次仍無進展，障團將持續監督政策。
林君潔強調，明年即將到來的 CRDP 第三次國際審查，他們不希望再進入無謂的循環，將採取更具體的行動，與大眾溝通，以期《障權法》能真正符合 CRDP 精神，讓障礙者轉變為有尊嚴、有選擇權的人。
