文／人民民主黨
十八年未修的《身心障礙者權益保障法》（下稱身權法）歷經兩次障礙團體夜宿街頭，到現在修法進度還停留在黨團協商，而攸關障礙者能否獲得穩定充足的個人助理（下稱個助）時數的關鍵條文，依舊沒有定案。8/27(四)的黨團協商中，藍綠白跨黨派立委出現高度共識，認為應參考障礙團體們的意見，將制度細節的相關條文更清楚納入身權法，而不只是用服務辦法來行政處理。全體立委的看法相當一致，包括：廖偉翔、陳昭姿、林月琴、王育敏、邱慧洳、王正旭、陳菁徽、劉建國等委員，卻因衛福部長石崇良、社家署長周道君再三表達不同意，導致黨團協商依舊空轉！個人助理相關條文至今仍未定案！
台灣的自立生活服務從2012年起陸續由政府主導提供，個助制度理應是實現障礙者生活自主的核心支持，卻被衛福部片面解釋成「僅限外出社會參與」使用，這讓無數障礙者在申請個助服務時被限縮審查、否准增加必要性的生活需求協助，更讓障礙自主的精神幾乎消失殆盡。
人民民主黨認為，此次身權法修法是個助制度的生死關頭，原則和底線必須清晰的在母法身權法明訂，才能保障台灣下一代障礙者自立生活的權益。今天我們和許多長期倡議個助制度的障礙團體一起到衛福部抗議，就是提醒衛福部作為障礙政策的主管機關，切莫變成身權法修法的最大障礙！我們呼籲，衛福部應採納三黨立委建議，9月11日今天下午的身權法修法研商會議、及9月14日下週一的自立生活服務原則會議，正面回應障礙者的需求，讓修法真正落實，不要讓障礙者再等下一個十八年！
9/11修法研商：個助制度的核心底線必須立法保障，不能只交給「辦法」
今天9/11下午，衛福部再度找障礙團體召開身權法修法的研商會議，道理上應依照8/27黨團協商中三黨立委的發言建議，告訴大家會如何把個助相關的制度細節增訂到身權法中。立委們的建議包括：可申請每日最多24小時的個助服務、應明訂時數審查標準、規範自負額上限、確保使用者主導精神等等，也就是衛福部不能再用「另訂辦法」來迴避修法。
衛福部屢次堅持不肯在身權法中明文規範個助制度，恐怕是要規避服務細節被立法院檢視。實際上，現有的《身心障礙者個人照顧服務辦法》早已明定自立生活服務應依需求提供24小時服務，但十多年來卻從未落實。衛福部讓重大原則都保留到辦法中處理，這條老路已經走了14年根本行不通，最終的苦果就是障礙群體承受，止不住持續發生的長照悲劇。
9/14保險會議：個助應協助障礙者生活需求，不該侷限在「社會參與」
下週一9/14，衛福部同步要召開自立生活支持服務原則暨責任保險會議，而社家署先前在討論個助服務的範疇定義時，已再三主張「個助僅限協助社會參與及活動支持」，反對將日常生活的身體照顧和協助納入原則文字。然而，障礙者之所以能順利外出工作、就學、發展各種社會參與，必須要先有充足的身體協助為前提，若個助的服務原則排除了這些協助，將使障礙者落入無人協助的處境。
既然衛環委員會初審通過的身權法第50-1條中已經明文規定，個助應涵蓋「日常生活及社會參與所需之人力」，社家署就該主動將日常生活中的如廁、移位、進食、穿脫衣物、盥洗、沐浴、翻身等身體協助都納入原則文字中，才能落實制度保障。
建置完善個助制度，落實自立生活服務精神，讓障礙者不再被踢皮球
現行的自立生活支持服務欠缺完整人力支持架構，由個人助理、長照居服、校園助理、職場助理等多套制度拼裝運作。因不同服務各有規定，製造大量「三不管」空窗，導致障礙者常被不同行政系統踢皮球，難以實現自立生活。正因如此，本次修法必須明定個助制度的法律地位、並提升個助為自立生活服務的核心骨幹，才不會讓障礙者在不同制度中求助無門。
以重度腦性麻痺的賴宗育為例，以街賣維生，卻卡在個助、職場協助與居家服務三套制度之間：個助不能提供工作協助、街賣又申請不到職場助理、全程在戶外又不能符合居服規定，導致他街賣工作期間無人協助如廁，長期憋尿導致排尿功能受損。又如重度肌肉萎縮的周志文，夜間的上床睡覺與翻身都需要協助，卻被認定屬長照業務，所以申請增加個助時數遭拒。
這些都不是單一個案，而是亟待修法解決的制度問題。正如廖偉翔、劉建國立委在黨團協商中提到的「玉姐案」，她作為重度身障者，夜間生活的安全風險極高，因此需要的不只是社會參與協助，而是攸關生命安全的全天支持。她從2021年提起行政訴訟後終於獲得勝訴，但至今卻依舊用專案在處理，每天平均不到8小時的個助時數！這些例子，都讓障礙團體根本無法相信衛福部長石崇良所宣稱用行政辦法解決就好的說法！我們主張，這次身權法的修法，必須作出制度性的突破，反對仍然只用行政辦法處理！
三項修法訴求：服務不縮限、審查不黑箱、決定權不旁落
人民民主黨提出以下三項修法訴求：
- 服務不縮限：個助應涵蓋日常生活與社會參與所需之基本身體協助，包括如廁、移位、進食、盥洗等日常照顧，不能限縮為個助僅提供社會參與服務。
- 審查不黑箱：主管機關若要否准或刪減個助時數，應具體說明理由，同時負舉證責任，建立公開透明的協商機制，落實個照辦法第71條「依需求提供二十四小時服務」的承諾。
決定權不旁落：服務內容與時數運用，應由障礙者本人決定；專業評估僅在有疑慮時介入，不應取代本人意願，並應逐步建立個人帳戶制度，讓障礙者自主調度個助資源。
發起團體：人民民主黨
聲援團體：台灣身心障礙者自立生活聯盟、
自立生活人權陣線、
臺灣失序者聯盟、
臺灣障礙青年協會
發言稿彙整
1、周志文（人民民主黨 成員）發言稿
各位媒體以及關心身心障礙者權益的朋友，大家好。我是人民民主黨周志文。今天我們來到衛福部，就是要抗議，8月27日立法院黨團協商的時候三黨立委建議把個助相關的制度細節增訂到身權法中，立委們的建議包括：可申請每日最多24小時的個助服務、應明訂時數審查標準、規範自負額上限、確保使用者主導精神等等，照理說衛福部不能再用「另訂辦法」來迴避修法。但石崇良、周道君說：「個人助理用第 51 條處理就好了，其他細節用辦法規定就好，不需要寫進母法。
為什麼他們要一直這們說呢 , 因為一旦所有重要細節都被放進行政辦法，最後誰來決定？就是行政機關。今天可以這樣解釋，明天可以換一個解釋；今天可以給這麼多時數，未來也可以用行政規則把服務限縮。以重度腦性麻痺的賴宗育為例，他以街賣口香糖維生，卻卡在個助、職場協助與居家服務三套制度之間：個助不能提供工作協助、街賣又申請不到職場助理、全程在戶外又不能符合居服規定，導致他街賣工作期間無人協助如廁，長期憋尿導致排尿功能受損。又如重度肌肉萎縮的周志文，夜間的上床睡覺與翻身都需要協助，卻被認定屬長照業務，所以申請增加個助時數遭拒。因為這樣，宗育和我都被迫提起行政訴訟，爭取自己應有的權益。
所以今天人民民主黨提出三項非常清楚的修法訴求。第一，服務不限縮。在家基本身體照顧沒被滿足的狀況下那障礙者要如何外出參與社會談自立生活
第二，審查不黑箱。以我為例，我申請拜訪親友每月56小時，但核定時數只有給我28小時，專家學者可以決定我每個月要拜訪親友的次數，這不是很荒謬嗎？至今完全沒有公開透明的審核時數標準。我們認為，主管機關若要否准或刪減個助時數，應具體說明理由，同時負舉證責任，建立公開透明的審查標準以及協商機制。
第三，決定權不旁落。在自立生活計劃裡，不是我決定服務內容與時數運用，而是由行政機關決定我可以用什麼服務，這是完全違反自立生活精神，服務使用方式應由障礙者本人決定。未來我們更希望逐步建立個人帳戶制度，讓障礙者可以按照自己的生活需求自主調度個助資源。所以今天我們的訴求非常簡單：請衛福部回應立委的問題，不要拿障礙團體當擋箭牌，立委已經很清楚的說明方向，請衛福部說明什麼可做到什麼做不到。
我們要正告衛福部，千萬不要變成《身權法》修法最大的障礙。謝謝大家。
2、林君潔（台灣身心障礙者自立生活聯盟 秘書長）發言稿
障礙者的人權應該穿越黨派，存在於每一個人的心中，落實在每一個人的實踐當中，不論是誰不論是什麼黨派。
在這次修法我們與許多身心障礙團體拜訪了跨越黨派超過16位立委，希望在這18年來沒有大修的法律，與時俱進盡速修法，防止障礙者及其家屬的人權不斷受到侵害。
許多條文都獲得眾多委員們的支持，大家皆以身心障礙者權利公約作為指標，唯有衛福部不斷抗拒。作為身心障礙者權利以及福利服務維護的主管機關。每一次花大筆的經費邀請國際委員來到台灣做C R P D審查，但另一方面又不斷做出違背國際人權趨勢以及國際委員建議的言行。
特別是讓障礙者可以擁有自主人生的個人助理服務，在許多障礙團體共同努力下，已於2011年入法。當時我們期待的是一套以障礙者為主體，讓障礙者可以減輕障礙困境的個人助理服務。但是到了2026年的今天，政府卻不斷地在制度上製造出障礙，讓服務不斷被限縮。有的障礙者無法開案、有的基本身體協助生活協助被排除，甚至被要求轉往長照，讓障礙者逐漸失去選擇生活方式與決定自己人生的權利。
國家人權委員會第三次CRPD獨立評估意見已指出，個人助理服務範圍被限縮、核定過程透明度不足及人力量能不足等問題；2020至2024年間，核定時數的實際使用率只有約50%至58%。
衛福部的資料也顯示，2024年全台個人助理只有733人，服務使用者僅1,326人，2025年整體自立生活支持服務經費竟約有4億元。而長照體系光是居家服務，衛福部原先推估2025年的經費規模就達143.88億元，兩者政策資源規模相差約36倍。
政府不能一方面長期不投入足夠資源發展個人助理服務，另一方面再以人力不足，量能不足為由，把障礙者推往長照。長照著重照顧，自立生活強調的是障礙者的選擇、控制與自我決定，兩者不能混為一談。
十多年的經驗已經證明，如果權利只留在服務辦法裡，就可能被行政解釋、審查與預算一步一步限縮。所以這一次我們堅持把最基本核心原則寫進法律：服務不限縮、審查不黑箱、生活決定權不退讓。
11月即將在台灣舉辦的身心障礙者權利公約第三次國際審查，我們的政府對外招標花了2300多萬元，準備審查過程包含上百位人力工作人員、參與者，以及其時間與各項成本的投入。我們在此宣示絕對不會容許衛福部如此浪費公帑，一邊舉辦公約國際審查向國際社會宣示台灣人權立國，另外一方面卻建置與C R P D 背道而馳、無法保障障礙者權利的法律與制度。當障礙者的權利沒有受到保障，整個社會以及政府要付出的代價將超乎想像！
我們需要一個負責的政府，我們也呼籲所有的黨派以及政治人物，繼續一同堅守人權，不要在需要的時候，才將身心障礙者當作政治工具以及關懷對象。我們要的是成為權利的主體。我們會持續監督下去。謝謝大家。
3、孫嘉梁（人民民主黨 身權法工作小組）發言稿
長久以來，我享有的個人助理服務補助時數都不足以完整支持我的自立生活。
我目前的補助時數是每個月100小時，這是新北市政府在2023年所做的核定，「100小時」就是當時計畫的補助上限。「玉姐案」的判決明確指出，「補助上限」不應該存在，個人助理服務必須依照障礙者的需求來提供。我研究了2012年7月發布的「身心障礙者個人照顧服務辦法」之後，確認法官是對的：真的可以從這個辦法推導出「個人助理應依障礙者需求提供個人生活協助服務」。那為什麼14年後的今天，許多申請個助服務的障礙者仍然被社工告知，每月最多只能補助60小時、甚至30小時，而且只能在外出時使用？
2023年8月，我決定開啟法律程序來爭取自己應有的權益。我自己寫訴願書，嚴謹地從各個既有的法條推導出自己的主張：政府應該依照我的自立生活計劃，提供每月277小時的個人助理服務，並且不得收取服務自負額。對於科學背景的我而言，我當時提出的推導，幾乎沒有瑕疵。面對新北市社會局後續提出的答辯，我在前兩天提出了更縝密的回應，結論是我都主張依然站得住腳！
這時部長可能會說：既然如此，就不必將個助服務在障權法中多做規範，個人照顧服務辦法就夠了！然而，請大家反過來思考：雖然可以從目前既有的法律推導出個助制度應有的樣貌，為何障礙者仍然無法使用個助來好好生活？我的答案是：針對一些關鍵事項，目前的法律規定地太不直接，甚至容易誤導！例如：個人照顧辦法第71條第2項說：「個人助理應提供身心障礙者個人於活動與社會參與中所需之協助」，明明「活動與社會參與」也可能在家中進行，而且從其他條文可以看出，這一項規定只是特別強調：「不像居服員主要聚焦在身體照顧，個人助理也必須支持障礙者進行社會參與。」但許多地方政府就硬要把這一項規定解釋成：障礙者在家中不得使用個人助理！
另外，讀過幾份社會局提出的荒謬答辯，我也明白了一件事：既然他們都敢對著法官胡說八道了，那麼透過社工向障礙者與個助布達一些錯誤的規定，也不是什麼奇怪的事！
所以，我堅決主張：個助制度的核心底線必須立法保障，不能只交給「行政辦法」！
4、謝睿原（臺灣障礙青年協會 理事）發言稿
大家好，我是臺灣障礙青年協會理事謝睿原。**障礙者要的，不只是活著。**我們要上學、工作、參加社團、看電影、甚至談戀愛。但現在很多制度，還是習慣先問：有沒有身心障礙證明？是什麼疾病？需要多少照顧？卻很少問我們：**你想怎麼生活？你需要什麼支持？**所以這次修障權法我想講三件事。
**第一，自我決策。**障礙者不應該只是被照顧、被安排的人，而是可以自己做選擇、規劃生活的人。我們應該自己決定要接受什麼教育、做什麼工作、過什麼樣的生活，而不是因為有障礙，就先被別人決定什麼適合、什麼不適合。
**第二，平等參與。**很多時候，不是障礙者不想參加，而是制度根本沒有提供我們參與的方法。在學校，社團需要合理調整；離開學校之後，也需要有社會參與的銜接。醫療也是一樣。很多醫療服務集中在上班時間，工作的人要看醫生，就得在工作和就醫之間做選擇。諮商如果也只有上班時間，對正在工作的人來說，同樣很難使用。所以無障礙、合理調整，不是特殊待遇。**它是讓我們能夠參與社會的基本條件。**
**第三，獲得真正需要的支持。**現在很多制度還是在看：「你有沒有資格獲得相應的服務？」但人的需求，不會照著資格表走。有些夥伴因為有鑑輔會證明，在學校有支持，畢業之後卻突然沒有；有人明明有實際需求，卻因為不符合身心障礙證明的資格，只能自己想辦法。所以制度應該從「你夠不夠障礙」，轉向問：**「你現在需要什麼支持？」**
障礙不是我人生的全部。我們除了是障礙者，也可以是學生、工作、社團成員、朋友、伴侶。也可以只是單純發展自己興趣的人。**我們不是只想活著，我們也想好好生活。**這十八年來，社會環境已經快速變動，大眾對障礙者的想像也不應該侷限在醫療、上學、上學，我們有出去玩、交朋友、親密關係跟自我實現的需求。**我們要的是一部真正看見障礙者生活的障權法。**讓障礙青年不再只是被照顧、被安排、被代表的人，而是可以平等參與、自我發聲、決定自己人生的人。我們每天都與自己的障礙共處，是最知道自己需要什麼的人，障礙者就是自己障礙經驗的專家，我們的聲音值得被聽見，**障礙青年要的不只是被納入制度**
**在討論修法的過程，我們也有權利參與、決定自己的未來。**
5、楊正宇（自立生活人權陣線 成員）發言稿
第 16 條合理調整立場聲明
拒絕合理調整，就等同歧視
合理調整不是恩惠，而是讓障礙者能與其他人平等參與社會的基本條件。
今天一個障礙者要工作、上課、接受服務、參加活動，遇到障礙就是現在遇到，不會等三年之後才遇到。所以我們無法接受，把合理調整的重要保障一拖就是三年。我們理解政府需要教育、宣導，也需要讓各單位知道合理調整到底該怎麼做。因此我們認為，3 到 6 個月作為教育、宣導與行政準備期，是可以討論的合理時間。但是時間到了，就應該開始執行。
現在政府一直提出，希望建立評議委員會來處理合理調整的爭議。但我們要問：是不是一定要等評議委員會全部建置完成，障礙者才有合理調整的權利？我們認為不是。CRPD 對合理調整的基本原則與方向早就已經存在，各行政機關面對申訴、爭議或差別待遇，也不是完全沒有既有的處理機制。既然已經有原則、有行政體系，也有可以處理問題的管道，就不應該因為新的評議委員會還沒有建置完成，而讓合理調整繼續停在原地。評議委員會可以建立，但不能把它變成合理調整開始施行的前提。否則我們還要問：評議委員什麼時候產生？由誰組成？用什麼標準判斷？如果三年後機制還沒有準備完成，是不是障礙者又要繼續等下一個三年？這些問題政府都應該說清楚。
我們主張很簡單：3 到 6 個月完成宣導、教育及行政準備，之後就應正式執行。遇到問題，就在實務中修正；不懂，就接受教育；制度不足，就持續改善。不能因為政府還沒有百分之百準備好，就要求障礙者繼續等待自己的權利。更重要的是，沒有正當理由拒絕提供合理調整，就應該明確構成歧視。這個原則不能模糊，也不應該再往後拖。
核心立場：評議機制可以建立，但不能成為合理調整延後上路的理由。
6、詹紹鈺（使用者個人代表）發言稿
大家好，我是詹紹鈺。我是一個努力在新北生活、工作的身心障礙者。目前，我沒有父母在身邊照顧，必須完全依靠自己來面對生活的每一天。 說到「自立生活」，我想先和大家分享一個真實的數字：56。這是我每個月能獲得的個人助理服務時數。沒錯，只有少得可憐的56個小時。
大家可以幫我算算看，56個小時分攤到一個月30天，等於一天能用幾個小時？答案是一天不到2個小時（大約只有1.8小時）。 或許有人會想，政府不是還有提供居家服務可以申請嗎？但我必須沉痛地告訴各位，就算把居服的時數全部加進去，我一天能得到的協助，也只有少少的 2.5 個小時。 一天有24小時，我卻只有 2.5 小時的資源，剩下的 21.5 個小時我都必須自己苦撐。請問大家，這點時數真的夠嗎？ 這讓我每個月在分配時數時，都像在玩一場殘酷的生存遊戲。我必須精打細算，每一天都要提心吊膽，生怕到了月底時數見底，生活就會直接停擺。沒有基本的生活品質，我就無法維持好的工作品質；沒有好的工作品質，我就無法養活我自己，這是一個可怕的惡性循環。
我今天站在這裡，最想問衛福部一句話：為什麼個人助理的相關規定，不能統一寫成一條真正的「法律」？為什麼一直堅持只能用「辦法」來規範？ 我想告訴大家，為什麼我們必須要爭取「法律」。因為在法庭上，法官看的是「法律」，而不是行政機關的「辦法」。這兩者在法律位階上是完全不一樣的！只有白紙黑字的法律依據，對於那些正在為自己生存權利奮鬥、甚至被迫打官司的身障者來說，才是真正的保障；同時，這也能讓在第一線協助我們的個人助理，獲得應有的工作保障。
因此，我們堅決反對只用「辦法」來規範自立生活的相關事項。唯有將它提升為「法律」，這項制度才有真正的價值。更重要的是，這部法律必須要有明確的「罰則」。只有設立罰則，我們才能真正監督各縣市政府依法行政，不再讓身障者的權益被地方政府忽視或打折。 請把真正的自立生活，用真正的法律還給我們。謝謝大家。
