樂生

湯祥明:我們沒有成功,也沒有失敗,但我們很偉大!

影片提供:平烈浩

公庫按:樂生院的湯祥明先生,18歲那年讀建國中學,有一天,他準備回家,結果迎面走來一個男人,向他揮手,要他過去。那名男子在他身上東摸西找,摸他的耳後,抓著他的乳頭,摸摸他手上的淋巴說「你有痲瘋病」。沒多久,湯祥明就抓進樂生療養院,一直到現在。最近,他重病住院,長期紀錄樂生保留運動的平烈浩剪了一段湯祥明的影片,阿烈說:

湯伯伯算是樂生院的才子,也是樂生保留運動中的核心成員,但現今他病重住院,我想他是掛念著大家的,想必大家也正在掛念著他,所以剪了一小段他抗爭的身影,希望他能度過這難關。

胡慕情也在「獨立評論@天下」寫了一篇「讓我像勿忘草一樣在這裡生長」的文章,胡慕情說:

一場運動如此折騰,說不灰心是騙人的。但靠著湯祥明曾說的:「我們沒有成功,也沒有失敗,但我們很偉大。」這個運動至今延續。然而時間之河沒有留情。它持續掏刷著樂生院民年邁的身軀,最初抗爭原有四百多名院民,數年前只剩一半不到,從與聲援者較不親近者,到那麼貼近的自救會幹部。

讓我們持續關心樂生保留運動及湯祥明伯伯!

 

讓我像勿忘草一樣在這裡生長

文/胡慕情

前些天,到南方一個營隊擔任講師,途間收到一封郵件,來自我關心最久的樂生療養院院民的消息:最早籌組自救會的成員之一湯祥明病危。湯祥明健康狀況不好已經有一陣子了。最早是他原本能握筆書寫、閱讀的手指,因為疏忽遭到尿酸侵蝕而破了兩個圓圓大洞。那之後他的手便不斷浮腫,終至再也無法握筆的地步。

幾年前,樂生口述史新書發表,發表後,拿著書請書中幾位被訪談的院民簽名,湯祥明看著我一笑說,「現在不能寫了。」不能寫,對湯祥明來說是一大挫折。他被強迫抓進樂生療養院後,人生便徹底斷裂。母親對外號稱他死了,因病他和初戀女友分手。在外界未與樂生院民站在一起爭取人權之前的漫漫長年,湯祥明靠著寫詩做畫與閱讀拓墾生命之荒涼。

湯祥明失去他的手,是命,也是運。

命中帶著痲瘋,因而失去一般人的感官知覺,而運中煞著捷運,行政院靠一紙命令就要他們搬遷。

初始沒有人為他們抗爭,捷運局領著詔諭挖掉樂生院舊院區一百號,房舍因地質的影響嚴重坍塌,湯祥明當時不需搬遷的院落遭殃,此後他總叨叨唸著「我的那些書、毛筆、畫,全都埋在瓦礫下!」

口述史裡,湯祥明的那一篇章名為〈沒什麼,一個人而已〉 。那讓我不禁揣測,湯祥明叨叨掛念文字所帶來的吉光片羽,定是他聯合其他院民組織自救會的初念。隨著社會各界走進樂生,保存樂生現出曙光,但號稱民主進步的台灣政府卻有著獨裁的理想,用汙名、用分化、用暴力,以及欺騙,讓這場運動在高峰後,遭遇挫敗。而這以人世間最黑暗元素所組成的保存方案,膨脹成一顆危險炸彈,時時威脅著銜土填海的樂生精衛們。

一場運動如此折騰,說不灰心是騙人的。但靠著湯祥明曾說的:「我們沒有成功,也沒有失敗,但我們很偉大。」這個運動至今延續。然而時間之河沒有留情。它持續掏刷著樂生院民年邁的身軀,最初抗爭原有四百多名院民,數年前只剩一半不到,從與聲援者較不親近者,到那麼貼近的自救會幹部。

每當逝去一人,就會讓我情緒糾結。一是自恨。是不夠努力傳達關於真實,以至於閱聽眾拒絕關注?二是憤怒,對社會群體容易的集體遺忘,以及忽略脈絡,當初深信不拆樂生沒有捷運的人,欠樂生院民的何止道歉。第三種情緒難以形容:當樂生保存走到現今這個地步,既得利益者該拿取的早已拿取,為何連最基礎的保障院民醫療需求,都做不到?

當初政府宣稱,興建迴龍醫院是為了供給搬遷的院民更好的居住生活與照護環境,在決定現今保存方案後,更一再宣稱將落實「漢生人權補償條例」內容,但實質上,衛生署將醫療資源全部移至迴龍醫院作為地區醫療資源,也就是營利使用。

補償條例明訂,「配置充足之醫事與行政人力」及「終身治療與照護」,但院民經常掛不到號,院民必須自己擔負看護的額外需求,甚至有誤診院民的醫療疏失情況,這些問題,早在自救會副會長呂德昌過世時,就提出來要求衛生署與樂生院方檢討,但這兩個單位的反應像固執的牛,打一步,才肯動一步,甚至當時提出的「全職照護」問題,迄今尚未解決。

這回湯祥明病危,又再次凸顯醫療照護的缺失。湯祥明在二月八日凌晨約一點時,向伴侶阿滿說他上廁所的地方極痛(湯有攝護腺癌), 阿滿帶湯祥明到迴龍醫院急診,迴龍醫院表示湯的狀況相當危急,迴龍醫院沒有加護病房,必須轉院。由於湯在亞東醫院進行放療,迴龍醫院起先打算轉送至亞東,但亞東沒有病床。迴龍醫院接著聯絡林口長庚,便將湯祥明送去。到了長庚後,長庚的急診室竟也完全飽和,更別說加護病房。阿滿只好讓湯祥明一直待在救護車上的床,一小時一千五百元。這一躺,就是八小時。然而確認有無病床是轉院必備程序。

湯祥明是個瀟灑的人。對保留運動和自己的健康皆心裡有數。因此曾委託樂生保留自救會榮譽會長李添培為他簽署放棄急救同意書,由樂生療養院方保留。這次湯祥明送到長庚時,已有細菌感染、器官衰竭與敗血情況,在意識清醒之際,湯祥明要求阿滿為他這個沒有手指的人簽下放棄急救同意書,長庚表示,阿滿不是親屬,此簽名沒有法律效力,要求阿滿帶來原先的同意書,但樂生院方又以阿滿不是親屬為由不肯給予這張同意書。且因湯祥明病危時是假日,樂生療養院的輔導員(照護院民生活起居者)沒有上班。也沒有交代任何人承辦休假事務,阿滿打電話給輔導員,輔導員完全不接電話,最後長庚差點違反湯祥明意願進行介入治療。

在整個轉院的過程中,迴龍醫院僅只打電話協助就算交差。所有後送都交由阿滿一人負責。樂生院民除了一般長者易有的慢性病外,多半罹患癌症,能讀寫者不多,且因隔離與親人斷裂,我不懂,後送乃至於遇上放棄急救的情況,院方為何沒有一套標準作業流程?

除了後送,看護陪伴等事宜,院方也沒有負責,而是由長期以來守候著樂生院的聲援者協助處理。電子郵件信箱傳來一份看護的排班表,年後開工開學了,在衛生署未能落實漢生病人照護的情況下,這些學生和上班族一一填下排班資料。南方營隊結束隔天一早,搭高鐵趕回台北,前往長庚探望,在湯祥明的病禢前有一本小手冊,裡頭是看護者的記錄:湯祥明睡不著、幾點幾分為湯祥明拍背……看著那些字,內心既糾結又疑惑,陪伴者都出於情願,但於情於理,不該由陪伴者承擔所有。

九日下午,湯祥明一度失去呼吸心跳,後來轉醒。眾人急著趕到醫院見他,和他說話。友人R離去前對他說:「阿伯我們要先走了喔,好好休息,明天大家就帶你回樂生!」湯祥明一聽回樂生,便不斷地點頭、用力點頭。

那一刻,終於忍不住哭出來,無法克制地回想雨在落山在走,無法克制不去質疑,為什麼最初祈願的終點莫能抵達,就連生老病死的交辦都如此寥落?無法克制回想那些親近與不親近的消逝。想起呂德昌死前病歷上的地址叫做新莊中正路796號。

樂生這個地方從來對他們就不好。但再不好都想回去。當初被不人道地抓來時,他們第一眼看見的就是「以院作家,大德曰生」。他們花費數十年將樂生院活成家園,即便從初始到現今,樂生仍舊是無有之人的居所。回家的理由若此荒涼,回家的路卻依舊很長。

離開急診室,一路哭著。想起詩人顧城的〈最後的請求〉:

「讓我像勿忘草一樣

在這裏生長吧

或像安息香的葉片

輕輕飄落

我枕著你

悠長的夢

才感到生命的躍動」

從生長,到飄落,十年來,原來這個政府,一直拒絕。

「讓我像勿忘草一樣在這裡生長」自「獨立評論@天下」網站  http://opinion.cw.com.tw

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