燦爛時光會客室

【燦爛時光會客室】第442集|非凡小人物 囚禁的枷鎖與污名 茆阿伯和他的樂生院

文 / 莊旻璇

位於新莊的樂生療養院是日治時期政府為了隔離麻瘋病患而建,由於當時社會對痲瘋(漢生病)存在許多誤解與恐慌,因此許多患者被強制隔離在樂生院,久而久之,這個接納漢生病患者的地方逐漸成為他們的「家」。不料1994年捷運新莊線機廠選址於樂生院,並從2003年開始拆除建築,院民們不願自己生活的家園就這樣消失,與聲援者發起樂生保留運動,開啟漫長的抗爭歷程。

將近20年過去,樂生院的原貌早已不復存在,當初參與抗爭的長輩們也日漸衰老。10月4日,樂生保留自救會的理事茆萬枝先生過逝,茆阿伯從自救會成立以來便積極參與保留運動,在2008年樂生院大門口與中山堂等十棟建築遭拆除後,他撿拾散落樂生院各處的木材,並開始木工創作,用雙手重建他心中的樂生院。茆阿伯為何住進樂生療養院?院民們面臨哪些不合理的對待?樂生保留運動如何持續下去?本集節目邀請樂生保留運動支持者江欣怡,分享她所認識的茆阿伯,以及對樂生保留運動的觀察與體會。

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社會與經濟因素 住進樂生院的他們

樂生療養院於1930年建成,為專門收容漢生病患者的聚落。漢生病又被稱作痲瘋、癩病,由於發病後可能導致外觀潰爛變形,且因早期社會對漢生病認識不足,對患者有許多誤解與汙名,當時日本政府採取強制隔離措施,一旦住進樂生院,幾乎沒有離開的可能,而戰後國民政府遷台,也延續日治時期強制隔離的政策,一直到1962年公布的「台灣省癩病防治規則」,才廢止強制隔離,改為門診治療。2004年至2005年,捷運新莊線機廠選址於樂生院並進行拆除工程,院民們反對迫遷、成立自救會抗爭,樂生院院民的人權才開始受到重視。

江欣怡說,自己從大一時開始接觸樂生議題,起初是參加青年樂生聯盟舉辦的紀錄片放映活動,與院民交流後,發現自己對於反迫遷產生共鳴,開始參與樂生院的空間修繕、文物整理、院民訪談等工作,在過程中發現茆阿伯總是在一旁關注他們,得知茆阿伯過世的消息後,也翻出之前在樂生院拍的照片,回顧與茆阿伯相處的時光。

1935年茆萬枝先生在台南新化出生,家境不好的他四處打零工維生,20多歲時在樹薯粉間工作,有天茆阿伯發現自己的手不會流汗,也不怕燙,大家都戴著手套工作,只有自己沒戴,去檢查後發現得到漢生病,並開始接受初步的治療,卻未見好轉,某次茆阿伯喝了啤酒,沒想到酒後病症大發,身體變得很虛弱,但由於經濟條件不佳,難以獲得良好治療,於是在友人介紹下選擇住進樂生療養院。

江欣怡提到,雖然茆阿伯是自願入院,但實際上許多院民是被強制帶到樂生院隔離,像是樂生保留自救會的會長李添培,從小家境不錯,由於當時國民政府剛遷台,並未立即處理漢生病患者,發病後的李添培仍繼續在學校唸書,然而某天放學回家時,他看見警察在家中等候,莫名其妙地搭上貼著紅紙的「癩病專車車廂」,李添培就這樣被強制收容到樂生院。

囚禁患者的牢籠 卻成為了「家」

患者入院後,院方會提供基礎的醫療,早期將大風子油打入或塗抹於患部,然而大風子油本身帶有毒性,部分患者因施打過量導致失明,直到後來出現B663(Clofazimine)、DDS(Dapsone)等相對特效的藥物,患者的病症才獲得有效控制,不過這些藥物只能抑制細菌產生,已經產生的病灶仍有可能無法痊癒。江欣怡提到,療養院裡的王字型大樓是樂生院裡的醫療空間,也是最靠近外界的地方,許多院民不勘身體上的痛苦或精神上的折磨,選擇在此上吊自殺。

儘管早期的樂生院裡發生許多悲劇,但留下來的人們早已將這裡當成自己的家,面對政府的暴力拆遷,許多院民選擇出來抗爭,江欣怡說,在抗爭場合上台講話的院民通常都不是茆阿伯,但不善言詞的他,仍以自己的方式支持著樂生保留運動,茆阿伯認為樂生院對他而言就像家一樣,無法接受好不容易建立起的生活就這樣被破壞,這也是茆阿伯一開始想投入運動的理由。

江欣怡提到,由於當時日本人認為病患住在通風良好、環境清幽的地方,有助於調養病情,因此將樂生療養院蓋在都市邊緣,病患們則是住在院舍裡的平房,卻因為捷運機廠建設而面臨拆除,政府承諾建設現代化的醫療大樓安置院民,但許多院民行動不便,且不願脫離原本習慣的生活,因此拒絕搬入大樓,在抗爭過程中,選擇住進醫院與留在原本院區的院民也逐漸被對立。節目主持人管中祥認為,院民原本在清幽的地方安養,卻突然被迫搬進醫院,不論是建築形式或名稱都可能讓院民有所排斥,此外許多院民因手腳萎縮需乘坐代步車,不僅在大樓裡的行動受到限制,若不幸發生意外,院民也很可能無法順利逃脫,這樣的作法看似安置了院民,卻沒有考慮到實際上的需求。

如何續寫樂生的故事

2017年行政院拍板通過「樂生園區整體發展計畫」,預計將樂生療養院重建成人權園區,江欣怡認為,這種作法等於把院民生活的空間,改造成展示、展覽的空間,也顯現出國家意圖代言樂生運動。江欣怡說,茆阿伯在樂生院遭拆除後,開始蒐集、整理許多與樂生院有關的文物,並將撿到的木材製作成建築模型,重現印象中的樂生院,作品收藏於樂生院的房舍,茆阿伯也不吝於讓來參加活動的民眾觀賞,但卻拒絕將作品放進人權博物館裡,因為當初這些模型是為了抗爭而作,茆阿伯擔憂自己的作品遭到不當對待、紀錄。管中祥表示,政府將許多社會抗爭博物館化,甚至到拆遷的地方拍攝紀錄片,看似保留下一些影像、文字紀錄,然而生活真正的樣貌與場域早已不復存在。

近年來樂生的相關議題逐漸淡出大眾視野,江欣怡認為,院民是樂生保留運動中非常重要的組織者,早期院民相對年輕,許多人跟院民接觸、了解其生命故事後,更加願意投入運動,但近年院民的身體狀況不如以往,很難像過去一樣不斷參與記者會、舉辦講座活動,如何延續下去是目前面臨最大的挑戰。

從茆阿伯或樂生運動中學到什麼?江欣怡說「人權園區其實沒有人權」,從早期被強制隔離、中期面臨迫遷,到近期政府看似想恢復人權,卻是粗暴地決定如何重建,而不是尊重院民的想法,由此可見國家對待院民的方式,其實與過去並沒有太大的不同。