燦爛時光會客室

【燦爛時光會客室】第529集|申請服務遭歧視性言論 「自立生活」淪為口號?

文 / 楊家瑜

你能想像起床、換衣服、刷牙、吃飯這些每天都要做的事情,我們或許半小時就可以完成,但在台灣,有一群身心障礙者卻可能要花一、兩個小時,或甚至沒辦法自行解決這些生活https://www.civilmedia.tw/wp-admin/upload.php雜事,需要請機構、居服員或是「個人助理」來介入或協助。台灣的身心障礙人口在2024年時達到123萬,身心障礙者24小時的照護需求逐漸上升。然而,患有肌肉萎縮症的台灣障礙者權益促進會副秘書長劉于濟(小齊)在申請個人助理服務時,卻遭遇審查委員的歧視性言論。

金錢壓力、移工勞權 從外籍看護到個人助理服務

「我是肌肉萎縮症,全名就是脊髓性肌肉萎縮症,顧名思義就是肌肉會漸漸萎縮,障礙等級是最嚴重的第八級。其實我從小就是需要24小時的人力照顧,或是協助。到了國中畢業後,我媽媽做了一個當時非常先進的舉動,『聘用外籍移工』,他覺得高中生活會很多元,需要常常外出,有一個移工來幫忙我,才有辦法跟同學互動。許多家長在看待障礙者是很保守的,比較少會有家庭覺得,要讓障礙者跟其他人是一樣狀態。」小齊已經申請外籍看護近25年的時間,與看護一直有良好的默契,協助小齊完成大大小小的事,甚至跟著劉家人一同環島,但看護費用一直是劉家龐大的支出,再加上對移工勞權的重視,需要看護24小時待命,也變相壓縮了看護休息時間。幾年前小齊看見一位肌肉重度萎縮障礙者—玉姐,透過法律訴訟的勝利,讓更多人開始思考自立生活,小齊也萌生個人助理協助服務的想法。

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主動的詢問被動的協助 個人助理服務讓障礙者決定自己的生活

當我們想到身心障礙者,一般會聯想到需要藉由機構、居服員等來照顧,在長照2.0的體系下,這樣的服務內容較為固定,但只能制式化解決障礙者的問題,也讓障礙者無法照著自己想要的方式生活。「身心障礙者自立生活」概念在美、日等地逐漸興起,障礙者是主體,跟一般人一樣,不需要依賴他人而存在,可以當自己的發言人,透過個人助理、輔具、無障礙環境等,就可以達到自立生活。

2011年台灣將身心障礙者的自立生活支持服務,包括個人助理服務,納入《身心障礙權益保障法》及《身心障礙個人照顧服務法》。個人助理服務進入障礙者生活中,化身為障礙者的手、腳,以協助的形式,服務障礙者,讓障礙者不再只是被動的接受幫助、等待其他人的安排,而是能夠自行決定理想生活的樣子。「與個人助理我們會先協商,在做的過程中我會需要請他協助什麼事情,像是有些助理是樂於參與我們的家庭日,但有些會直接說他不想參與家裡的事,就只協助我的工作。」小齊也提到,有很多組織團體,志工在幫忙障礙者的時候,並不會先問障礙者想要怎麼做,而是直接幫忙,例如幫障礙者洗澡,志工會直接用教學的那一套SOP在洗澡,而不是用障礙者習慣或是喜歡的洗澡方式。

申請自立生活支持服務的個人助理,並沒有想像中簡單。申請者需要先填自立生活計劃書,需要在表格中簡述自己的障礙狀況、自立生活想要達到的短中長期目標、要申請多少時數等問題。小齊在申請時,將一整天的作息、活動寫得非常完整,例如:睡覺時什麼時候會翻身或上廁所、什麼時候會出門或吃飯等。然而在面談過程中,委員卻對小齊百般刁難,其中一位委員甚至大聲地詢問小齊「為什麼你老婆不幫你翻身?夫妻不是有互相照顧義務嗎?」

這樣的問題經常出現在身障家庭,家人背負著照顧的壓力。但小齊並不認為24小時照顧應該是伴侶的責任「我老婆已經白天要上班,回來還要一起帶小孩,已經從早工作到晚了,晚上還不能好好休息,要幫我翻身的話,那不是很奇怪嗎?那如果今天個人助理支援的話,可能就是協助我有需要的時間,像是我想跟老婆去看棒球,回來很晚了,長照就不可能派人來幫我洗澡,但跟個人助理就可以協商,是否能在這段時間一起去看球,回家幫我洗澡。」翻身、洗澡、廁所等是大量且密集的生活需求,應該被認定為長照範疇,對小齊來說,與太太一同把家庭大大小小的事情承擔起來、照顧好小孩才是夫妻義務。

跨部會整合 減少身障者申請手續

台灣對身心障礙者有多種不同的支援、申請方式,像是:居服員、個人助理、外籍看護、喘息服務等,但申請的文件很多,過程繁瑣,需要跑到各個不同單位,還會有一堆限制,現階段若需要高密度24小時人力支持,且快速支援的話,那就需要倚靠外籍看護。但因應移工的勞動權益,需要有適當的休息時間,再加上政府政策限制,就只有長照2.0的「在家」喘息服務或是在生權法底下的臨短托服務可以配合申請,這對要外出工作的身障者是不方便的,更別說照護機構了,當障礙者被送進機構後基本上是與社會脫節的。

資源太過於分散或無法整合是申請過程中常常遇到的問題,主要申請的服務基本上是以地方政府為主,「除了前面講到的長照,有一部來源是菸捐,彩券的公彩盈餘的分配也是一種。像是我有勞工身份,我就可以去勞工局申請『職務再設計』,它就會補助我人力時數;那如果是學生身份就可以去跟教育局之類的申請,但時數都非常非常的少。等於說我現在有144個小時,職場49個小時,再加上居家服務的大概90個小時左右,如果把這三個的費用整合在一起,那我就可以把這筆錢撥給4-5人使用。跨部會整合的做法,除了讓整個程序簡化外,也讓我們比較有彈性去使用,變成一個系統也會比較方便。」

完善長照制度 落實自利生活的精神

目前我國對身心障礙的政策或法條仍有不足,例如,《身心障礙權益保障法》50條來只提及「自立生活」4個字,不僅沒定義明瞭,對於其他支持障礙者的服務,包含婚姻、家庭、健康等是沒有特別去談細節的。要讓身障者更有尊嚴地活著,不僅是身障者要努力,社會、政府應該給予更有利於他們的協助,貫徹自立生活的目標。