文 / 楊家瑜
你能想像起床、換衣服、刷牙、吃飯這些每天都要做的事情，我們或許半小時就可以完成，但在台灣，有一群身心障礙者卻可能要花一、兩個小時，或甚至沒辦法自行解決這些生活https://www.civilmedia.tw/wp-admin/upload.php雜事，需要請機構、居服員或是「個人助理」來介入或協助。台灣的身心障礙人口在2024年時達到123萬，身心障礙者24小時的照護需求逐漸上升。然而，患有肌肉萎縮症的台灣障礙者權益促進會副秘書長劉于濟（小齊）在申請個人助理服務時，卻遭遇審查委員的歧視性言論。
金錢壓力、移工勞權 從外籍看護到個人助理服務
「我是肌肉萎縮症，全名就是脊髓性肌肉萎縮症，顧名思義就是肌肉會漸漸萎縮，障礙等級是最嚴重的第八級。其實我從小就是需要24小時的人力照顧，或是協助。到了國中畢業後，我媽媽做了一個當時非常先進的舉動，『聘用外籍移工』，他覺得高中生活會很多元，需要常常外出，有一個移工來幫忙我，才有辦法跟同學互動。許多家長在看待障礙者是很保守的，比較少會有家庭覺得，要讓障礙者跟其他人是一樣狀態。」小齊已經申請外籍看護近25年的時間，與看護一直有良好的默契，協助小齊完成大大小小的事，甚至跟著劉家人一同環島，但看護費用一直是劉家龐大的支出，再加上對移工勞權的重視，需要看護24小時待命，也變相壓縮了看護休息時間。幾年前小齊看見一位肌肉重度萎縮障礙者—玉姐，透過法律訴訟的勝利，讓更多人開始思考自立生活，小齊也萌生個人助理協助服務的想法。
主動的詢問被動的協助 個人助理服務讓障礙者決定自己的生活
當我們想到身心障礙者，一般會聯想到需要藉由機構、居服員等來照顧，在長照2.0的體系下，這樣的服務內容較為固定，但只能制式化解決障礙者的問題，也讓障礙者無法照著自己想要的方式生活。「身心障礙者自立生活」概念在美、日等地逐漸興起，障礙者是主體，跟一般人一樣，不需要依賴他人而存在，可以當自己的發言人，透過個人助理、輔具、無障礙環境等，就可以達到自立生活。
2011年台灣將身心障礙者的自立生活支持服務，包括個人助理服務，納入《身心障礙權益保障法》及《身心障礙個人照顧服務法》。個人助理服務進入障礙者生活中，化身為障礙者的手、腳，以協助的形式，服務障礙者，讓障礙者不再只是被動的接受幫助、等待其他人的安排，而是能夠自行決定理想生活的樣子。「與個人助理我們會先協商，在做的過程中我會需要請他協助什麼事情，像是有些助理是樂於參與我們的家庭日，但有些會直接說他不想參與家裡的事，就只協助我的工作。」小齊也提到，有很多組織團體，志工在幫忙障礙者的時候，並不會先問障礙者想要怎麼做，而是直接幫忙，例如幫障礙者洗澡，志工會直接用教學的那一套SOP在洗澡，而不是用障礙者習慣或是喜歡的洗澡方式。
申請自立生活支持服務的個人助理，並沒有想像中簡單。申請者需要先填自立生活計劃書，需要在表格中簡述自己的障礙狀況、自立生活想要達到的短中長期目標、要申請多少時數等問題。小齊在申請時，將一整天的作息、活動寫得非常完整，例如：睡覺時什麼時候會翻身或上廁所、什麼時候會出門或吃飯等。然而在面談過程中，委員卻對小齊百般刁難，其中一位委員甚至大聲地詢問小齊「為什麼你老婆不幫你翻身？夫妻不是有互相照顧義務嗎？」
這樣的問題經常出現在身障家庭，家人背負著照顧的壓力。但小齊並不認為24小時照顧應該是伴侶的責任「我老婆已經白天要上班，回來還要一起帶小孩，已經從早工作到晚了，晚上還不能好好休息，要幫我翻身的話，那不是很奇怪嗎？那如果今天個人助理支援的話，可能就是協助我有需要的時間，像是我想跟老婆去看棒球，回來很晚了，長照就不可能派人來幫我洗澡，但跟個人助理就可以協商，是否能在這段時間一起去看球，回家幫我洗澡。」翻身、洗澡、廁所等是大量且密集的生活需求，應該被認定為長照範疇，對小齊來說，與太太一同把家庭大大小小的事情承擔起來、照顧好小孩才是夫妻義務。
跨部會整合 減少身障者申請手續
台灣對身心障礙者有多種不同的支援、申請方式，像是：居服員、個人助理、外籍看護、喘息服務等，但申請的文件很多，過程繁瑣，需要跑到各個不同單位，還會有一堆限制，現階段若需要高密度24小時人力支持，且快速支援的話，那就需要倚靠外籍看護。但因應移工的勞動權益，需要有適當的休息時間，再加上政府政策限制，就只有長照2.0的「在家」喘息服務或是在生權法底下的臨短托服務可以配合申請，這對要外出工作的身障者是不方便的，更別說照護機構了，當障礙者被送進機構後基本上是與社會脫節的。
資源太過於分散或無法整合是申請過程中常常遇到的問題，主要申請的服務基本上是以地方政府為主，「除了前面講到的長照，有一部來源是菸捐，彩券的公彩盈餘的分配也是一種。像是我有勞工身份，我就可以去勞工局申請『職務再設計』，它就會補助我人力時數；那如果是學生身份就可以去跟教育局之類的申請，但時數都非常非常的少。等於說我現在有144個小時，職場49個小時，再加上居家服務的大概90個小時左右，如果把這三個的費用整合在一起，那我就可以把這筆錢撥給4-5人使用。跨部會整合的做法，除了讓整個程序簡化外，也讓我們比較有彈性去使用，變成一個系統也會比較方便。」
完善長照制度 落實自利生活的精神
目前我國對身心障礙的政策或法條仍有不足，例如，《身心障礙權益保障法》50條來只提及「自立生活」4個字，不僅沒定義明瞭，對於其他支持障礙者的服務，包含婚姻、家庭、健康等是沒有特別去談細節的。要讓身障者更有尊嚴地活著，不僅是身障者要努力，社會、政府應該給予更有利於他們的協助，貫徹自立生活的目標。
