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【投書】關於龍發堂:我們何嘗不愛我們的家人? 籲政府盡速修法涵納多元服務

圖/earl258

文/劉麗茹(新北市康復之友協會前總幹事)

先說結論,不是要去論斷龍發堂、堂眾家屬、高市政府衛生局或所謂暗黑勢力之間錯綜複雜勾勾纏的誰是誰非;或是指責公部門曾經這樣與那樣的疏忽失責,畢竟這是樁難解的歷史共業,也是樁見仁見智的公案。我們是要懇請各界重視、正視精神病患的照護議題,並且能夠認真的、坦誠的去面對,並且都能夠真心誠意處理之,如果此次龍發堂事件沸沸揚揚的風頭過後,精神病患照護議題又無人聞問,這是國家等級的怠惰,我們可有臉說臺灣是進步、文明的國家嗎?

以下是本會近日接到一位資深家屬照顧者的來函:

關於龍發堂從最近的電視和報紙的報導,想問政府為什麼那麼多的精障者(部分為身障者)不把他家的人送到合法又比較好的療養或復健場所呢?

龍發堂為何會受到那麼多家屬的支持必定有其存在的價值!很期待它可以合法化,以取得政府的經費補助,並督促聘僱較多的照顧人員、改善環境衛生、再請專業醫師鼓勵其服用藥物。如能以龍發堂的精神配合藥物的治療,相信其效果會更好,也會受到家屬的歡迎。

至於龍發堂堂眾的死亡率比一般的機構高,有可能在收留時其健康狀況就較差,希望政府可以聽到家屬的心聲不要解散龍發堂,而針對其缺失給予督促改善,並以輔導、鼓勵代替開罰。

關於堂眾的隱私、人權,有時為了安全,做為一個家屬的我不認為是虐待,政府那些官員有人了解重度和極重度的病人嗎?為了管理包括安全,臥室採開放式而非2人房或4人房,有什麼不好呢?

至於用鍊條拴住堂眾,這不應該說是虐待,即使一個人照顧一個病友有時也需要暫時綁住,這是我的經驗。至今沒有ㄧ家醫療院所(或長期養護機構),願意或可以收留我的家人!所以我說政府官員不會了解,為什麼家屬沒有把龍發堂的病人送去合法的療養院所,完全沒有聽聽家屬的聲音。

我家人的狀況是越來是越不好,過去曾經住過日間留院、療養院、康復之家等機構。期間也常被穿約束衣、或以繩子綁住(這是不得已,我們家屬才要求的)。

目前在家要整天穿紙尿褲,雖然有外勞照顧,但還是經常要用帶子鎖住,除了亂搬東西外,也會脫光衣服,所以說要給病人尊嚴和人權有時真的很困難,我們何嘗不愛我們的家人呢?

這是一位年邁的精障者家屬,最近看到媒體熱議的龍發堂群聚感染事件,為其發出不平之鳴。筆者認識這位年近八旬的老先生超過20年,閱讀他的來信,同為家屬的我,心中隱隱有股痛與不忍……。他的家人罹患精神疾病數十年,長期接受正規精神醫療診治、數度入院治療,病情不僅呈現慢性化,且很無奈地逐年退化,大約十多年前,行為舉止已經有如兩、三歲小孩般難以照料,家裡的任何大小設備都要上鎖上鍊,以防突如其來地破壞。家屬經年累月照顧重度或極重度的精神障礙者其艱難與疲累,是外人難以了解一二的,無怪乎老先生要為龍發堂和自己的照顧經歷抱屈、抱不平。

即便四十多年前是無心插柳或誤打誤撞,養成、壯大了龍發堂的服務型態。在沒有精神衛生法的年代,可是有精神科醫師大加讚許的[1],儘管不無爭議,官方也曾經補助過龍發堂[2]。然而精神衛生法施行將近三十年,而慢性精神病患納入身心障礙者權益保障法適用範圍也將近二十三年,按理說精神病患的醫療與照顧應該是「不滿意但可以接受」的狀態,可為什麼不合法的照顧機構還是很受家屬仰賴呢?

臺灣的精神醫療水準,在亞太地區已經是數一數二的前段班,然為何有如此傲人的水準,精神病患的問題還是層出不窮呢?進步的精神醫療是病患穩定的關鍵之一,卻不是全部問題的解方,目前的治療方式仍偏重藥物治療,以住院、門診為主,非藥物性治療如職能復健訓練、諮商會談、家族治療等,具有明顯的輔助效果,卻未獲得應有的重視;實務工作經驗上非常重要的的社區服務,可以令精神病患病情更加穩定,甚至可以透過就業輔導外出工作,但這類日間型社區復健服務設施,本已不夠普及卻逐年萎縮當中,患寡又患不均,服務型態較對等、開放的會所服務模式,更是稀少,這兩類設施缺乏的原因是很容易遭到社區民眾嚴重排斥及阻撓設立,排斥的原因是對於精神病/精神病患的歧視與污名之故。

歧視污名源自於無知,無知就得靠教育補救,教育事業就得靠教育部,曾有官員說,怎麼可能讓校護去教學生(精神疾病的知識),沒人要請校護擔當此任,我們想請問的是,為什麼課堂裡都不教呢?請恕我們直白的問,是因為學測不考嗎?攸關國民心理衛生、精神健康素質的事情,怎能不教呢?無知導致歧視污名,歧視污名導致患者與家屬諱疾忌醫,諱疾忌醫導致家庭衝突不斷、導致悲劇發生、導致公眾更對精神病/精神病患的莫名害怕,結果面是政府威信嚴重受損、老百姓受害,這些老掉牙的事情,相關單位就是不願理睬不願正視。

另外,精神病患所謂的六類病人分類之外的呢?那些幾乎要1:1人力照顧的、那些合併心智障礙的、那些合併人格違常的、那些藥物罔效的……,幾乎沒有機構願意收容服務,正統的、合法的機構不收的,龍發堂可能都能夠無差別對待的「笑納」,這也是為什麼它能夠安然存在數十年的原因,而這個原因也正是政府該認真面對、誠意處理的。

或許國事一直如麻,所以精神病患的事情幾乎很少被政府認真對待,除了極少又極少數的精神病患殺了親友以外的人的不幸事件,會被無限放大之外(那可是對精神病人喊殺喊打喊關的殺伐聲),還有哪些是曾經被官方與公眾認真關注過呢?答案恐怕是沒有。

精神病患的議題千絲萬縷,但以後端的照護最令家屬頭痛憂煩,處理層次不能僅停留在衛福部心口司,也不能只留給高雄市政府衛生局和其他縣市政府收拾善後,政府要拉高規格與視野,在此波龍發堂堂眾安置之後,檢視並修改衛政與社政體系相關法規,使之能因應現況與趨勢,涵納多元的服務型態,積極查察全國各地大小「龍發堂」的家數與收容規模,依據修訂後之法規,令其可合法立案服務、接受政府監督,令家屬安心、令國人放心。

註1:聯合知識庫(聯合報1984-05-01)
龍發堂存在價值和醫療效果受到精神科醫師肯定指其療法具有「創造性的復健模式」

註2:聯合知識庫(聯合報1984-05-02/05版)
衛生署撥款五十萬 補助龍發堂醫療費

 

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