文/劉蕙苓
走進小玲的家，映入眼簾的景像令我遲遲說不出一句話！坐在窗前的小玲，脖子被長長的繩子一左一右地固定在窗框的兩端。二十六歲的青春年歲，小玲的人生在十八歲就被病魔找上，從此一天當中除了睡覺之外，大部份的時間只能在這小小的空間裡被綁著、坐著，只有上廁所時爸爸才會將繩子解開，攙她去洗手間。隨著肌肉萎縮到脖子不再能撐起頭重量時，爸爸只好想出了這個像「拴狗」的方法，將她的頭固定。「實在是沒辦法啊！這個孩子病了那麼多年了….」林伯伯談著談著已滿臉是淚，充滿不捨。也許是年輕吧，小玲看到我來，還會跟我討論電視節目，笑著笑著口水就不自覺地流了下來！
家裡有一個這樣的病患已經夠折磨了，但小玲的弟弟阿志也在十八歲發病，病情惡化迅速，四年內已不能說話、不能行動，只能躺在床上發出一一ㄚㄚ的聲音；爸爸只好把家裡的餐廳改裝成姊弟兩人的空間，白天姊姊坐在窗前，弟弟躺在對面的床上，會不時地想探頭看看姊姊，小玲也會試著和弟弟打招呼，他們的妹妹小瑩放學了，也會來跟姊姊、哥哥聊天。
靠打零工維生的林爸爸喃喃地說：「天公真的疼好人嗎？我們也是好人，但怎麼會這樣呢…..」林家有四個孩子，在我採訪林家後不到半年，林家的第三個孩子也發病了，那一幕姊弟三人嬉耍的畫面，多年來在我腦海中揮之不去，我甚至不敢去問，另外一個孩子還好嗎？
去採訪林家是因為逢甲大學教授林宸生想為漸凍人研發一套瞳孔追蹤器，小玲年輕還可以表達，又對電腦充滿興趣，林教授希望小玲試用的過程，能協助他修正儀器設計。瞳孔追蹤器是利用眼球的移動當作電腦的滑鼠，指揮電腦中已預設好的字詞，用語音表達。例如：「我要上廁所」、「請幫我蓋被子」。這是給不能說話的病患使用的輔具。當年協會努力地結合外界資源，希望能把國外行之有年的各種輔具，帶進漸凍人的照顧中。因為，讓這些口不能言的漸凍人能藉此表達他的意見與智慧，是一種活著的尊嚴。世上最有名的即是英國物理學家史帝芬霍金，利用輔具可以書寫巨著，也可以到處演講。
往後的幾年，透過協會和病友們的努力，我們看到了更多的漸凍人，願意走出陰暗的斗室，重新面對人生，或書寫、或創作；上帝雖然關了他們的門，但透過輔具的協助、外界的理解及社會的幫助，仍然可以為他們開一扇窗，讓他們的生命是彩色而繽紛的。（待續）
公庫按：照片為資深媒體人陳宏，也是知名作家。1999年被診斷為漸凍人後，以眨眼(轉動眼球)方式進行創作，作品字數超過19萬字，並於2007年獲得金氏世界紀錄，他的故事被譽為台灣版的「淺水鐘與蝴蝶」，也透過漸凍人的生命歷程，喚起更多對生命的重視。圖片來源：大紀元時報。
我與漸凍人（五）：我也不想像拴狗一樣綁著她啊！
