燦爛時光會客室

【燦爛時光會客室】第449集|在污名的社會裡 說愛滋的故事

文/吳容璟

現在提起愛滋,社會大眾雖然不再像二十年前那般恐慌,但仍存在許多刻板印象,對愛滋感染者避之唯恐不及,而愛滋感染者在生活中仍然遭受誤解與污名,面臨就醫困難及備受歧視的窘境。愛滋感染者在就醫時會遇到什麼差別待遇?什麼是U=U(undetectable=untransmittable)?為何民團訴求修改《愛滋條例》第21條?本集節目邀請臺灣感染誌協會理事戴佑勳為我們解惑,並分享愛滋感染者的生命故事。

感染誌成立於2016年,是由關注愛滋權益者共同組成的網路倡議團體,2019年正式立案為臺灣感染誌協會,透過網站紀錄愛滋感染者的故事、生活、狀態與存在樣貌,讓感染者現身,也提供受愛滋病毒影響族群線上服務,此外也會舉辦講座、街頭演講、表演藝術等不同的文化行動,進行倡議與社會對話。

戴佑勳說明,感染誌(HIV Story)書寫不同感染者的生命故事,一方面希望社會看到感染者的多元面貌,一方面也希望感染者社群本身知道也有很多人面臨與自己同樣或不同的難題,讓自己知道要如何面對這個疾病帶來的歧視和偏見,在生活中獲得更多力量。

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愛滋感染者的就醫困難 盼醫療環境更友善

由於法律規定愛滋感染者就醫時必須主動揭露感染者身分,而台灣也有雲端藥歷系統,只要插進健保卡,醫療人員都能得知你正在服用抗病毒藥物,因此不少感染者會遇到醫療院所用不同理由拒診的狀況,也導致感染者因為怕被拒絕而抗拒就醫。

戴佑勳以一名感染者就診牙科的經驗為例,當事人先到國立大學附設醫院牙科欲進行拔牙及洗牙,他雖然成功掛號也成功進入診間,但他躺在診療椅上張著嘴巴空等十分鐘,醫生都沒有將任何醫療器材放進他的嘴裡,只是站在一旁與另一位醫師討論,雖後告知他診間的醫療器材無法處理他的狀況,請他到別的醫院就醫。

戴佑勳提到,目前愛滋團體會透過會診蒐集全台各地友善的牙科診所名單,希望感染者朋友能找到願意幫感染者看牙齒的診所。上述提到的當事人,後來找到一家友善的牙科診所,整個就醫過程就如同一般人就醫,只有在拔完牙齒後醫生口吻平常地詢問他「是否有在吃藥?是否已經U=U(即感染者穩定服用抗愛滋病毒藥物,且病毒量達儀器測不到的狀態,就不具傳染力)了?」,當事人回答「有在吃藥,已經U=U很久了」,對話就結束了,並沒有受到差別對待。

戴佑勳表示,因為看牙齒的過程中可能會有血液流出,很多醫療院所拒診的原因都是設備不夠完善等,但其實在醫學上都是可以事先做好感染控制的,這是最基本的,即便就診的不是感染者,在所有人就醫的過程中本來就必須做好感染控制,預防感染情況發生,所以診所說設備不足來拒絕病患是不合理的。

社會上對愛滋的印象仍然恐慌?

管中祥提到,2016年時,愛滋權促會的林宜慧接受燦爛採訪時表示「年輕人的愛滋知識較為正確,觀念也較開放。但要改變上一輩認為愛滋骯髒等等的偏見,並不是一時的宣導就可解決。」但似乎現況並非如此?連具備專業知識的醫療人員都常發生拒診,或許社會對感染者的印象還是相當恐慌?

對此,戴佑勳認為社會上與十、二十年前比起來有好一些,過去提到愛滋或是HIV病毒時可能是來自媒體或政府官員直接表達「得了愛滋就會死得很難看」,彷彿感染病毒就等於被宣判死刑,但隨著醫療進步以及愛滋逐漸被社會認識,現在的感染者只要穩定服藥加上醫生評估,都能將病毒量控制到測不到的情況,能有和一般人差不多的生活品質。

戴佑勳提到,過去社會對於衛生教育並不投入,因此老一輩的人可能並沒有相關知識,對於疾病的認知可能來自於主流媒體呈現的形象,但隨著越來越多人了解愛滋後,就會減少對感染者身分和對這個疾病的恐慌。不過他也提醒,「歧視」的呈現方式可能越趨隱晦,還是必須透過了解感染者發生的故事,去了解他們在現今社會中面臨什麼處境。

何種情況才有可能感染愛滋病毒?

戴佑勳說明,過去新聞可能會出現疑似感染者拿著針扎人、在公共電話亭的投幣口放針頭、在罐頭裡注入感染者血液等造成社會恐慌,但其實當愛滋病毒離開人體後無法存活很久,所以這些針頭、罐頭常已不具備傳染力,要透過血液或體液的方式傳染也要具備一定濃度,所以過去私下常開玩笑說,如果要跟一個感染者因為接吻而感染HIV病毒的話,嘴裡必須要先有傷口,在接吻過程中還要接觸好幾公升的口水才可能因此感染。

管中祥表示,雖然醫學已可控制病毒,但對於感染者和疾病的污名仍然非常嚴重,這也是感染誌存在的原因,除了不斷地讓感染者訴說自己的故事,也要讓大家知道正確的觀念。

U=U,感染者測不到病毒=性行為不具傳染力

2023年感染誌致力於推廣「U=U」(undetectable=untransmittable,測不到病毒=不具傳染力)的觀念,希望大家了解只要感染者穩定服藥持續六個月,感染者身上的病毒就會穩定下降,並低到一個儀器也測不到的情況(體內病毒量小於200個/毫升),這時感染者就不會再透過「性行為」傳染HIV。

戴佑勳說明,其實U=U提出的時候還被誤以為是愛滋團體提出來的口號,但事實上是經過嚴謹的科學研究後得出的結論,最早由國外醫師在2008年的瑞士宣言提出,是該醫師為了協助有生育需求的相異伴侶(愛滋感染狀態相異的伴侶,一方陽性,一方陰性),必須透過洗精術洗滌精子確保小孩不會有感染風險,醫師發現經過洗精後,穩定服藥的感染者精子中幾乎測不到病毒量,並確認伴侶是否會因為與其發生性行為而被傳染,最後的統計數據是只要穩定服藥到測不到病毒量的程度,其伴侶就不會因發生性行為而被傳染。

戴佑勳補充,從2008年到2016年都有不同醫學專家透過統計方式驗證,研究結論U=U都是有效的,即便其中有一些零星個案是陰性伴侶被感染HIV,但最後也查出其感染來源並非來自原伴侶,而是其他性伴侶。不過,目前研究只討論「經由性行為」這個傳染途徑,並未討論到器官移植、共用針頭、母嬰垂直感染的情況,仍待後續研究。

戴佑勳指出,U=U告訴感染者只要穩定服藥就可控制病毒量到不具傳染力,此外也有去除污名與歧視的意義,推廣U=U可以讓社會大眾增加對愛滋的認識,有助於減少恐慌與歧視。而U=U的國際共識也被衛生福利部接受,並表示會逐步納入防疫方針。此外,2021年衛福部修改「危險性行為之標準」,把測不到病毒量的愛滋感染者從範圍中移除,避免其遭受《愛滋條例》第21條的刑罰。

盼修改《愛滋條例》第21條對感染者的刑罰 

《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》(俗稱愛滋條例)第21條規定「明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為或有共用針具、稀釋液或容器等之施打行為,致傳染於人者,處五年以上十二年以下有期徒刑。」而未遂犯亦罰之。

意即感染者在明知自己是感染者的情況下,與他人發生具有傳染HIV風險的性行為或施打行為之前,並未事先告知對方自己的感染身分,就會被處以刑罰,即便對方沒有感染病毒也仍會被當成「未遂犯」處罰。

愛滋權益相關團體認為,《愛滋條例》第21條仍然使用舊思維懲罰感染者,導致許多人抱持著只要不去篩檢、不知道自己是感染者就不會被懲罰的心態,反而增加公共衛生管理感染者社群的難度。

戴佑勳表示,在「隱瞞」或「致傳染於人」這兩個條件都是難以舉證的,由於性行為是非常私密的事,可能其中一方認為已經明確告知自己是感染者,但在發生性行為之後另一方可能會聲稱自己不知道並提出告訴。此外,目前醫學技術難以證明「是誰傳染給誰」,只能透過病毒序列分析兩者的親疏遠近,不能得知因果關係。因此不能確認今天提告的A某是和誰發生關係後才感染的。

「訴訟過程變成大家各說各話,最後法官只能憑藉比較相信誰的說法,然後就作出一個判決」,戴佑勳提到,因為第21條引發的訴訟有超過七成都是「未遂犯」被開罰,意即過程中另外一方並未被傳染。

戴佑勳指出,第21條也會被當成親密關係之間某種報力、報復和恐嚇的工具,比如他的朋友曾在與曖昧對象發生性行為之後告知自己的感染者身分,對方卻威脅他「你不可以離開我,如果你離開我,我就用第21條去告你。」此外,「判處五年以上十二年以下有期徒刑」的刑度相當於《刑法》重傷害罪的刑度,因此團體也認為不符合比例原則。

感染誌的實體倡議行動 盼破除污名化

戴佑勳表示,在感染誌成立初期是蒐集跟報導感染者的生命故事,後來開始進行實體倡議,比如辦講座和藝術文化行動,讓社會大眾能用不同方式去理解和靠近感染者群體,了解其面臨的課題,也能讓經常處於污名狀態的感染者能練習發聲,比如感染誌曾在西門町舉辦肥皂箱活動,大家輪流站上肥皂箱述說自己的感染者故事。

從過去到現在感染誌已發表近15萬字的感染者生命故事,2022年時感染誌透過劇場將文字轉變為表演藝術,讓不同領域的朋友能透過活動了解愛滋議題。戴佑勳提到,其時有些人只是路過或朋友介紹才來參與活動,過去從未思考過HIV跟感染者的議題,參加後才真正了解感染者在日常生活中會受到哪一些疾病的影響或政策、社會大眾眼光的影響,這是社會大眾與感染者之間很重要的對話過程。

戴補充,闡述故事時感染者也會發現自己與其他感染者面臨類似的課題,因為彼此的生命經驗產生不同的意涵,一般大眾也會在過程中理解自己和感染者之間的相同、相異處,以及如何和這個疾病共存。