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當不期而遇的流轉換化成信心與挫折時–B的HIV感染三週年筆記

文/張小B

信任很難,但有時要有信心更難。

假如你有心,人生每個步驟的回想或遭遇的片刻都將是轉場。

我總以為成為HIV感染者走到了第三個年頭滿,除了我在昆明院區主任的莊苹那邊研究或合作案的失去「新感染者」的定義資格外,我原本以為我這種週年心得應該不會再有什麼好寫的,可是發現是我想得太多或是想得太少了。這一年我歷經了比我生命中前兩年還密集與料想不到的事情。

身為一個感染者,我常說最討厭的是被提醒「自己跟別人不一樣」。沒錯,我其實並不是完全就可以接受自己,或者完完全全放下對自己疾病內化的恐懼。剛感染的時候明明都知道傳染途徑會是什麼,卻還是會有一點點擔心自己共食的餐具會傳染給我的母親或弟弟。或者是在約砲燈光昏暗使用Rush,結果沒注意手已經被割傷,等到發現都流血時,當下很害怕傳染給對方,但我明明就已經開始服藥測不到病毒量了啊。這些內化的恐懼想法,有時還是會纏繞著我,當然我很慶幸我加入了熱線愛滋小組與愛滋權促會後,逐漸放低這種纏繞。

但就像我曾在被訪談時這麼說過:「我不是不會難過,只是我選擇讓自己避免去想那些難過。」

那些難過什麼時候會發揮作用呢?通常就是被提醒自己因為感染身份還是跟別人不一樣的時刻,於是那種難過就像發生在去年原本以為要在榮總動刀,結果護士走過前來對我說「你有愛滋病你知不知道」,那種感覺就好像當時知道以為要動刀卻要排在最後,然後還得想理由告知家人為何會被排在最後的惶恐。是的這種要避免跟家人出櫃卻又被整個社會不友善的氛圍或體制的要求逼迫的狀況,從來不會是第一次也不會是最後一次,就像義務勞動原本被分配到中和區公所,但區公所卻又以「具有可能會導致你受傷的器材,為了保護你而不讓你在這裡做」的荒唐理由讓我最後得被調回新北地檢署。這種提醒往往讓我在那個當下,突然有種「我恨我自己是感染者」的感覺,每一次出現恨自己是感染者的情緒以後,其實那些夜晚常常會變成一種低潮的迴盪,覺得自己在體制裡面是如此渺小。

到了感染的第三年我做出一個在我感染人生裡面非常重要的決定:開始提早服藥。這真的對我個人來說是影響了這一年很重大的事件。我自己個人的立場其實還蠻相信「預防做為治療」的策略,當時一方面我的CD4掉到500以下了,我算是累積了半年的考量也看了羅一鈞醫師心之谷的部落格資訊,然後我就下定決心要做這件事情。但我根本沒想過自以為一個一輩子的決定會發生那麼多事情。

走入體制內的觀察常常很殘忍,有時候身為一個感染者,如果知道越多細微的真實,其實發現跟自己原先的期待有落差那難免是會失落的。

去年的十二月初我體會到想跟醫師好好討論藥物組合選項,一種不被信任卻也同時被當時的個管在醫師面前把責任歸咎於我,甚至在最後要討論出服藥組合結果時,事後才發現原來疾管署的官員也在場管控著,結果就被推翻了。這個真是一段曾經回想起來很不開心和難過的傷痕,我曾經跟權促會秘書長宜慧姊講完這個以後跟她擁抱,然後我那時真的差點當場哭出來;這種痛完全不亞於去年被以為是朋友的竟然想用《蓄意傳染條例》威脅我跟我索取賠償那種「完全不知道為什麼要這樣對我,只因為我是感染者嗎,只因為我告知你我是感染者嗎?」那種有種被背叛的挫傷,我常常是在當下壓抑住的。我以為壓抑可以讓自己成功偽裝,畢竟我不想讓這些情緒爆發在還沒出櫃的家人面前,摩羯座總以為自己可以忍,因為我向來個性當中就是有固執的成份。

「幸運地」做完臺大剛好還在推的服藥前抗藥性研究的抽血後(會說幸運是因為在美國其實是每個感染者要開始服藥前都會做這個檢測,但在臺灣並沒有如此),流下眼淚然後吞下第一顆抗愛滋的藥丸後,那晚我享受著自身體質對於希寧類似MDMA茫感的副作用半夜還是騎車前往研究室,我好喜歡當時寫的情境『希寧的感覺就好像合法的MDMA,讓身體和臉龐發熱的我,在夜奔的路上,讓我想起Madonna的What it feels like for a girl往事過眼雲煙,在Trance裡的鋼琴聲多麼清脆,我曾失去什麼,我現在擁有什麼,也許我會記得,或許這是服藥後贈送給我一個人的一點溫存。多希望這種感覺能夠存在者,擁抱著。』去年的十二月常常是乾冷的天氣,

我一個人多麼想要把那種溫存轉化成有時感到孤獨的陪伴。可惜差不多兩週後那種溫存感就逐漸消失,取代而之的是更讓我承受招架不住的副作用。而且最扯的是,在這段期間有次在師大小公園晚上被臨檢,當時還在等待一審漫長宣判的我,親眼真的看到原來警察會「把抗愛滋藥物當成娛樂性藥物」這件事情,從來不是隨口鬧著玩的笑話,因為他真的如此荒謬就發生了!那事情非得我當場掏出全國醫療服務卡說明自己是感染者(而且不能說HIV感染者一定要說愛滋,因為那個小組長不知道HIV是什麼)我當下真是對臺灣警檢體系對於愛滋的無知與歧視感到十分悲哀。

然後開始就是默默忍受希寧的副作用,我曾說過我不想提是因為我感覺醫師並不會把那些足以變成達到某種標準的副作用認真看待,所以我就乾脆都不說,我總在想應該再撐一段時間就好了。但我沒想到希寧所引發我的多夢會是連續性的惡夢,我當然知道那時我還在等待一審宣判壓力有多大就有多大,那種壓力變成睡眠裡的噩夢那段時間是家常便飯,所以後來我常常是就逼自己忍過希寧藥效最強烈的時刻才睡,結果沒想到卻變成失眠,常常變成是都要天亮才睡得著;然後不只這樣還會胃部灼熱,我那時常常半夜只好灌冰水想說可以舒緩一點。諷刺的是,這種被希寧巨大影響的作息,卻也讓我足以在反服貿運動時,連續五天靜坐在濟南路上守夜,並且常常不是擔心那場看起來身邊陌生人有著可能類似一樣的訴求卻會在活動結束候看到我這樣的身份就又想把我一腳踢開,不然就是瘋狂想著其實如果可以的話也好想要感染者一起去攻佔不遠處的疾管署。(後來我才發現那想法其實並不瘋狂,當我看了酷兒影展播映的《瘟疫求生指南How to Survive a Plague》才知道美國的愛滋運動真的發生過)

我很難忘記今年的四月,其實四月基本上就是一個我面臨希寧副作用快到臨界點的時節,其實就連當時在反服貿靜坐時,我除了要面對藥物的副作用,其實我也默默在擔心開庭的一審判決結果,我那時常覺得所謂監聽我早就領教過了,身為一位身上同時在背負處理藥物案件的包袱的感染者,那段時光真的好辛苦……

四月十五號在靜坐期間去驗血的報告終於出來,那是我第一次在感染以來看到病毒量在儀器上面測不到(昆明是病毒量四十以下測不到),四月十六號歷經440個等待一審宣判的日子,終於爭取到轉讓的緩刑三年與義務勞動240小時(之前還有持有的三萬元易科罰金)。四月十七號我終於把剛感染時遇到珍惜的感情卻因為告知自己身份而失去的那段故事寫出來,我記得我在熱線愛滋小組開會分享那故事的時候,我是顫抖的,因為那是我以前不敢說出口的故事。我一直是到四月十九號我發現我開始對於威脅告我傳染的人開始有了反感跟負面情緒,我想那是因為已經知道是緩刑的結果,我才有心力去處理之前累積的情緒。

四月那時衛福部又在談愛滋條例的修法,當時的我其實已經被藥物搞到憂鬱症出現了,所以在我知道一開始愛滋修法聯盟民間版的初版草案,是決定擬將「確診」後兩年回歸健保修改為「服藥」後兩年時,我內心極度的不平衡,因為我當時實在不想要只因為我想避免別人被我傳染,提早吃那麼辛苦的藥,只因為我選擇提早吃,結果就是要先付錢(後來民間版這點改為若是修法順利通過,實施日開始的兩年才要開始部份負擔),結果那時候是我第一次在臉書情緒大爆炸。五月初又因為跟個管彼此之間情緒不愉快而讓我累積許久的委屈跟憤怒一次爆發,如果不是阿樂在那時安慰我,我真的不知道我會怎麼走下去。也許寫成這樣有人會以為我很愛發脾氣,其實不是,是我以為壓抑那些一路碰到的挫折可以裝做沒事過去,但其實根本我的內心過不去。回想其實也會覺得那時候的自己好可怕,可是又好可憐。我在這種情況下,最後決定換藥也換院,結果沒想到一個服藥的決定會讓我從昆明轉到臺大,而且一轉就轉到羅一鈞醫師的診下。

換藥換成宜昇瑞跟卡貝茲的組合,副作用簡直跟希寧天差地遠,我終於逐漸找回久違五個月的睡眠品質,就說摩羯很能忍也很會固執與堅持,據說撐了五個月藥物嚴重副作用的人並不多,那我或許也是難得的個案記錄吧。但少了副作用有時忙起來就又會忘記吃藥,我有時漏藥就又會因為自己沒達到變成自己規訓的要求

而感到罪惡感,但我有時候也會在想服藥真的是我一個人的責任嗎?現在連緩刑每個月去地檢署報到時,連觀護人竟然也會問有無乖乖服藥有無接受追蹤,但那種感覺有時又好像責任又都推給感染者,變成對於自己的要求,沒做到的時候我有時也會感到害怕與愧疚。結果我發現我約砲時根本不會漏藥,因為那是我一開始想要保護別人的發想行為,反而是在真的忙起上課跟工作時才會有時太忙而忘記。

服藥後因為那時還沒跟家人出櫃,結果如果說感染第一年的春節是隱瞞感染的櫃子,第二年是不想讓家人發現我被抓了,第三年很現實地就是要很小心地吃藥不被看到。當然我一直以為我隱藏地很好,可是我又很想讓我媽可以知道我在做相關愛滋實務的志工,於是我臺北的房間其實放了很多跟愛滋相關的書籍或DM(去年的國際愛滋研討會搜刮了不少)。我甚至跟我母親說愛滋個管師也可能會是我未來的工作選項(其實後來我逐漸發現自己不適合),還跟她說論文跟愛滋也有關。因為從十七歲出同志櫃以來,我知道我媽一直害怕我成為感染者,我當然知道是社會是用汙名去看待男同志與愛滋的連結脈絡,雖然我自己從來不喜歡切割,但也常常因為一些誤解的觀念,總是讓我媽很擔心我感染;只是我一直沒能說出口的是,在她擔心的同時,其實我已經是這樣的身份也很努力讓自己維持一樣的生活了。

我原本一直以為我可以好好保守這個秘密都不讓我家人知道,一直到八月二十號,那天回到家裡我媽直接問我藥袋上面寫的病名是不是就是HIV的意思時,我知道再也隱瞞不住了。只好老實出櫃,但那晚我媽沒有責罵我,只是心疼地擁抱我卻是我感染生命這一年最難忘的畫面。我知道那晚讓我知道的,不只是從此以後不用在每次我媽上來時,急急忙忙把藥物借放到朋友的咖啡店;重點是,那是讓我更加知道我擔任志工的同志諮詢熱線跟愛滋感染者權益促進會這兩個NGO組織,其實在我媽看到藥袋打去詢問時,幫了很大的忙。那讓我更加感覺原來自己平時參與幫忙的機構,在我其實也面臨幫忙時,尤其是跟家人出櫃的這個關卡,其實他們真的幫我很大,讓我盡是感動也很感慨。

當然就算出櫃了,也只是跟我家人裡面的母親出櫃,雖然確實我跟母親的連結與感情確實是最深的;但是即便出櫃了,也不是說就可以一次到位或是好像一切就是都美好的,跟出同志櫃一樣,我還是有很多那些細緻的地方會需要去慢慢的溝通,跟家人出櫃對我來說依舊不算是那麼簡單可以被歸類成很容易的事情,如果我自己面對感染愛滋這件事情也是花了一段時間才不斷調整如何面對,那麼我也應該去想像我的母親現在其實當然可能還沒走完那段過程。當然更不用提,我還是不敢想像如果失去我母親這個連結時,我的身份依然是不能在家族內提起的。

有很多我自己這一年的遭遇,我還是很難跟我媽去開口。當然到現在也從來沒跟我母親提過我在約砲過程受過的挫折,當初我決定提早服藥加上被威脅的經驗,我就開始決定每次約砲前都會告知,當然其實最重要的背景就是我考量到「蓄意傳染條例」的壓迫,我很清楚我的緩刑處境,不能再碰到任何一條適用於刑法入罪的犯罪記錄,偏偏那個條例就是這麼對感染者不友善。於是我都會選擇主動告知,當然告知常常就是被拒絕,難免有時還是會難過,所以寫下:

「約砲果然因為出感染櫃打槍,無關有無吃藥與病毒量。

我早已練就鋼鐵身軀但心似玻璃。遲早被打的槍可累積成一面哭牆。」

但是約砲對我來說還是很重要的生活一部份啊,當然也不是每次都被拒絕,但是比例當然還是佔很多數。不過也許因為我其實算是一個還蠻公開的感染者,其實我去年年底就聽說UT上面早就在傳我是感染者了,不過或許我也因此更清楚知道誰能夠擁抱我,誰能夠接受我,這樣在約的時候有時反而更放得開是一種收穫。而且我也靠著肉身,在約砲的田野又認識了不少自己人,常常讓我可以聽到很多難得而且絕非刻意的故事。我也因此更能去看到不同感染者個體對於同一件行為不同的考量,其實這也是為何雖然我自己很規律固定服藥,但我並不會去譴責我身邊那些自行停藥的朋友,有很多時候並不只是對於副作用的不能接受,其實還有很多個人的故事或者社會背景我們必須要去聆聽與看見。

在感染第三年的下半季除了遇到跟我母親出櫃,其實在我自身的感情我也經歷了與同樣是感染者的男友交往,雖然又是很短暫,但我很認真誠心的付出過,但在那段戀情裡,或許就是因為之前約砲跟感情都因為告知身分而被拒絕或失去,所以我又以為因為都是自己人,所以也許可以走得比較順利穩定。我卻忘記看到

是不是都是加號其實頂多也只是一項共通性,然而人與人之間卻又有太多異質的存在是要被看見與學習的。

確實到了第三年我出櫃狂的個性開始展現出來,在這一年內我接受了五次的研究訪談(從藥物入刑的男同志到網路約砲APP經驗,從進入服藥體制到與個管之間的互動),我個人這一年很榮幸也很感激地被交大、中央、中正還有高師四間大學院所的社團或是研究所辦的活動邀請去演講,另外還有跟權促合作擔任跟公衛與醫療個管對話的講師,也跟同志諮詢熱線愛滋小組的夥伴去演講性愛達人(進階版)。我這一年對自己的期許有下過是:愛滋或藥物議題的討論在哪裡,小B就會在哪裡。我想我是盡量讓自己有做到,所以跑了YWCA的女性與愛滋研討會、總共聽了三次李佳霖關於無套與愛滋相關的演講,去中研院民族所看陳奕村的分享,性別人權協會的2013年度新聞回顧,然後去聽了露德跟紅絲帶對於娛樂性藥物的講座工作坊。跟我媽出櫃隔天就又去忙熱線主辦北部場愛滋篩檢諮詢工作坊,然後被愛之希望邀請以一個有案在身的前用藥感染者去心理衛生工作坊分享與對話。當然也去大臺北同學會基於題材吸引而去聽乃熒和查理以及有一場是幾個民間組織與鍾道詮的對話。這些經驗除了讓我在回想時感到時光飛逝,也同時會不斷帶給我新的想法跟在自己的生活面對處境狀況時,嘗試去對應與觀照。

其實身為一個公開的感染者,我一直覺得自己對於愛滋領域與運動還有很多要不斷學習的地方,我一直都期許自己像個海綿,可以趁有能力時盡量吸收。當然同時我這一年面對不同論述與實務經驗在自己身上的衝突與矛盾依舊存在,這一直都會是我的課題。曾經莊苹姊對我講過「感染不是你生命的全部」,我經常在思考這句話要如何用在我身上。雖然有時候被那些不合理的壓迫或體至逼到,次數已經逐漸減少下那種討厭自己身份的感覺。但說真的,我也會更能體會,我不後悔成為一個感染者。

當然這麼高調自然有高處不勝寒的孤單,但是同樣為這麼公開高調,也許也讓我是擁有比別人多的機會,去跟體制發聲互動,所以我逐漸發現很多事物其實未必只是我當下以為那個面向,常常是一體兩面甚至更多種樣態。我雖然學習能力也許比較慢,但我還是開始嘗試陪伴朋友就醫,也許那是我能夠慢慢學習發揮的事情。我陪伴或是我這一年內認識到新的感染朋友,又或者是老朋友給予我的,使我逐漸能夠有力量,所以或許在這年我至少做了讓我一件自己也驕傲的事情,就是在同志遊行的時候寫下發言稿,嘗試去幫自己的社群發聲。

而那次發言稿的回響確實是讓我很感動,就好像上半年曾經寫過的專欄文章竟然也能被對岸看見,或許這點足以讓我欣慰,但也因為公開發言稿被傳播出更多更遠的地方讓不少在我學術社運一個舒適圈外看到,我也才更看到其實還是很多人,對於愛滋的污名誤解,其實這麼多年來並沒有改變太多。

做為一個感染三年的感染者,我想我是問心無愧的,這麼一年下來發生太多密集的事件,其實我也許應該給自己一個擁抱跟鼓勵,我還是很努力走到現在,雖然也許走得不是很好看,但我一直都很努力希望給予自己多一點信心。我不會說自己過得很幸福,但我也不會說自己很坎坷,我也許只是透過這些體制下的遭遇,讓我也同時學習一些人生的課題。

我現在並不能保證我感染的第四年會不會比較順遂,但是我真的對於在這一年內我所經歷的轉場,我是敬重也時常拿出來提醒自己的,我知道在體制下做運動其實是辛苦的,特別當本身就是那個群體裡面的主體時,考驗還有很多。經常我是一個容易信任別人的人,我也經常因為信任而受傷,但我並不想因為這些傷痛而讓我失去勇氣。我想我還是幸福的,有那麼多資源跟身邊一起努力的夥伴跟前輩,也許我該期許的,是給予自己真的多點信心。或許我能夠更加活出自己選擇的路,長出自己獨一無二的樣態,繼續去幫助更多其他的感染者或者感染者身邊的人在他們如果需要時。

因為其實我至少能說,在這一年:我因為自己感染者的身份,而更加看到自己存在可以發揮的價值,對於這點我真心感激。

如同前兩年心得最後,我依然感謝每一個陪伴在我生命中的你,你們讓我知道我並不是真的一個人,我還能夠保留一些單純跟信任,那是因為你給予我的同理和傾聽而美好,謝謝你們。

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